Trẻ bị xương thủy tinh: uống cao xương cá sấu + vật lý trị liệu = chạy nhảy bình thường

Ông Tôn Thất Hưng và bác sĩ kiểm tra sự phát triển xương của bệnh nhân - ảnh: Lê Minh

Đi lại bình thường nhờ can thiệp sớm

Chiều 14/1, phóng viên cùng ông Tôn Thất Hưng, Giám đốc Làng cá sấu Sài Gòn ghé vào một phòng học, cũng là nơi dưỡng bệnh cho các bé bị xương thủy tinh ở P.Thạnh Lộc, Q.12, TP.HCM. Sàn lớp học được lót bằng những tấm xốp, tránh cho các bé bị ngã gây gãy xương. Cạnh phòng học có hồ bơi do một huấn luyện viên chuyên nghiệp hỗ trợ, giúp các bé được tăng sức bền bỉ, vững chắc của khung xương.

Thấy chúng tôi bước vào, dù không được dặn trước nhưng các bé đều đồng thanh vui mừng: “Con chào bác Hưng! Con chào chú”. Ông Hưng vừa đưa ra gói kẹo, cả lớp ồn ào “Tết tới rồi, Tết tới rồi…”.

Ông Hưng vội ngồi bệt xuống nền nhà xem hồ sơ bệnh án của một bé gái mắc bệnh xương thủy tinh vừa chuyển tới. Ngay lúc đó, một vài bé bước tới ngồi cạnh ông Hưng, một số bé chưa đi được cũng "lết" lại vây quanh. Những bé đã phẫu thuật đi lại được thì trên chân tay chi chít vết sẹo.

Các bé này có thân hình cân đối, trong khi các bé chưa được phẫu thuật thì đôi chân rất nhỏ so với cơ thể. Dõi mắt theo một bé gái khoảng hai tuổi không đi được và đang lết nhanh về góc phòng để bỏ vỏ kẹo vào thùng rác, tôi hỏi thăm thì bé cho biết: “Dạ con tên Hoa Hoài, sáu tuổi đang học lớp 1. Quê con ở Bình Định. Vì bị bệnh nên con phải vô Sài Gòn chữa, mẹ con cũng thuê nhà gần đây”.

Trong nhóm 25 trẻ mắc bệnh xương thủy tinh, có duy nhất bé trai hai tuổi (Việt kiều Đức) là chưa ngồi được. Chị L. - dì của bệnh nhi cho biết, ở Đức không điều trị được bệnh xương thủy tinh nên mẹ của bé gửi về Việt Nam. Chỉ tay về bé Hoài Thương (ba tuổi) đang ngồi kế bên, chị L. kể: “Lúc trước bé này cũng nằm liệt giường, còn thê thảm hơn cháu tôi bây giờ. Vậy mà sau một năm bé đã ngồi rất ổn, không còn khó chịu nữa”. Trên bảng ghi chú, các bé vẽ một bạn học sinh đang cầm bảng hiệu hình trái tim với dòng chữ “Hoài Thương đã đi được”. Ông Hưng giải thích, cháu Thương chưa đi được nhưng cả lớp viết như vậy để khích lệ bé Thương.

Trong lớp điều trị miễn phí bệnh xương thủy tinh này có hai chị em sinh đôi là bé Nguyễn Minh Thư và Nguyễn Minh Thanh (tám tuổi, quê Vĩnh Long, đang học lớp 2) đã đi đứng bình thường. Lanh lợi nhất trong nhóm có lẽ là bé gái tên Dung (quê Đồng Nai, sáu tuổi). Qua thời gian điều trị tại đây, Dung đã chạy nhảy được. Trước đây, khi mới đến điều trị, bé chỉ biết bò. Đôi chân của Dung đầy vết sẹo được phẫu thuật điều chỉnh xương thủy tinh bị cong vẹo. Cô bé hồ hởi khoe: “Bây giờ nhóm con gái đã bơi không cần phao nữa, nhóm trai chỉ còn mỗi "thằng" Bảo là dùng phao”.

Bé Hồ Như Ý (ở huyện Cần Giờ, TP.HCM) vừa lọt lòng mẹ đã bị gãy hai xương đùi. Sau hai tháng điều trị, bé không còn bị gãy xương. Sau hai năm, bé đã chạy nhảy như những bé bình thường khác. Cha của bé Ý vui vẻ cho biết: “Ban đầu tôi cũng không tin lắm đâu, đi thì đi cho có thôi vì tôi đã chạy chữa cho bé rất tốn kém, mệt mỏi và rất tuyệt vọng. Tay chân bé không cựa quậy được mà bé nằm im. Bây giờ thì tôi đã có thể bồng ẵm bình thường như những bé khác…”.

Ông Tôn Thất Hưng bên bệnh nhân

Bào chế cao xương cá sấu - ảnh: internet

Giúp xương cứng cáp

Bác sĩ (BS) CKII Trần Văn Năm, Viện phó Viện Y dược học dân tộc TP.HCM cho biết: “Bệnh tạo xương bất toàn quen gọi là xương thủy tinh. Theo thống kê của Tổ chức Y tế Thế giới thì đây là bệnh hiếm gặp với tỷ lệ trẻ mắc từ 1/10.000 - 20.000 dân. Nguyên nhân do tổn thương gen tạo nên chất collagen (chất keo) - vốn là chất nền của các mô trong cơ thể, nhất là mô xương. Việc thiếu chất keo có trong mô xương sẽ khiến tầm vóc của người mắc bệnh sẽ ngắn và xương dễ gãy dù chấn động nhẹ. Vì vậy trẻ thường rất khó khăn đi lại và dễ tàn phế”.

Cũng theo BS Năm, xương có hai đặc tính cơ bản là mềm dẻo (do chất keo) và bền chắc (do chất khoáng, canxi). Nhờ tính mềm dẻo nên chịu được các lực cơ học tác động vào cơ thể và tính bền chắc nên bộ xương nâng đỡ được cơ thể. Tỷ lệ collagen sẽ thay đổi theo lứa tuổi, ở trẻ em thì collagen chiếm tỷ trọng cao hơn thành phần muối khoáng, canxi nên mềm dẻo hơn xương người lớn. Ở trẻ bị xương thủy tinh, do thiếu collagen nên xương mất tính mềm dẻo, bị biến dạng và dễ gãy, nhiều trường hợp bệnh nhi bị gãy xương ngay khi vừa chào đời.

Trong cao xương cá sấu, có khoảng 52% các loại axít amin tạo nên chất keo xương. Một nghiên cứu trên khoảng hơn 70 trẻ bị xương thủy tinh vừa được Viện Y học dân tộc TP.HCM công bố cho thấy: Sau 7-30 ngày điều trị bằng cao cá sấu, trẻ bị bệnh sẽ giảm đau nhức xương. Số lần gãy xương trong một năm giảm đến 78,6% ở trẻ dưới ba tuổi và 57,7% ở trẻ dưới 16 tuổi. Đến nay, số trẻ đã đi lại được lên đến 66,7% ở trẻ dưới ba tuổi và 36,7% ở trẻ dưới 16 tuổi.

Tuy nhiên, cũng theo BS Năm, ngoài việc sử dụng cao cá sấu, trẻ còn phải tập vật lý trị liệu như bơi lội, tập đi… cho xương cứng cáp, hệ cơ bắp phát triển giúp giảm đau nhức, giảm số lần gãy xương và tiến tới phẫu thuật, điều chỉnh tật cong vẹo tứ chi, giúp trẻ đi đứng bình thường trở lại. Thời gian ghi nhận có hiệu quả trung bình từ ba-sáu tháng, có những trẻ bị nhẹ sớm hết bệnh có khi chỉ hơn một tháng can thiệp. Với những trẻ đã hơn 10 tuổi mới điều trị thì khả năng đi lại bình thường rất khó vì xương lúc đó đã phát triển. Việc điều trị cao cá sấu lúc này nhằm giúp xương cứng cáp để giảm đau nhức và hạn chế gãy.

Ông Tôn Thất Hưng cho biết, phương thuốc này giúp nâng chất lượng sống cho nhiều trẻ không may mắc phải bệnh xương thủy tinh. Cho đến nay, thế giới vẫn chưa có thuốc điều trị bệnh này.

“Trước đây, nuôi cá sấu, tôi chỉ lấy thịt, còn xương thường vứt bỏ. Năm 2005, tôi phối hợp với Đại học Nông Lâm TP.HCM để nghiên cứu các sản phẩm dinh dưỡng từ cá sấu. Năm 2007, Làng cá sấu Sài Gòn kết hợp với Viện Y dược học dân tộc TP.HCM nghiên cứu về tác dụng của cao xương cá sấu kết hợp với tập vật lý trị liệu cho trẻ mắc bệnh xương thủy tinh. Kết quả cho thấy, có sự cải thiện rõ rệt về chất lượng sống cho trẻ không may mắc bệnh này”, ông Hưng nói.

VĂN THANH