“Thật tuyệt khi có một ngôi nhà để nghỉ ngơi”

Mỗi người tham dự sẽ chọn 1 màu để thể hiện “pin xã hội” - lượng năng lượng mà 1 người có để giao tiếp xã hội - của mình. Nếu chọn màu xanh lá cây có nghĩa họ muốn tham gia các hoạt động. Tín hiệu màu đỏ cho thấy họ không muốn bị tiếp cận. Mọi người đều muốn có bạn đồng hành, đó là lý do họ ở đây nhưng theo những cách khác nhau. Và điều đó không sao cả.

CNP là một sáng kiến xã hội được khởi động lần đầu tiên vào tháng 3/2023. Đây là liên minh của 5 phụ nữ có hệ thần kinh khác biệt, những người đã tạo nên làn sóng bằng cách đăng công khai về tình trạng của mình trên mạng xã hội nhưng lại khao khát về sự thay đổi trong thế giới thực.

Mayra Orellano - một giám đốc, nhà thiết kế nội thất mắc chứng rối loạn nhân cách ranh giới (BPD) - nói: “Tôi từng biết kiểu tụ tập này ở các quốc gia như Mexico, Argentina và rất buồn vì mình ở quá xa. Trước khi gia nhập liên minh, tôi thực sự không có quan hệ thân thiết với ai. Tôi có những người bạn tốt, những người quan tâm đến tôi nhưng tôi biết mình không giống họ”.

Một người tham gia dã ngoại có hệ thần kinh khác biệt đang bóp một món đồ chơi để tự điều chỉnh - Ảnh: Angela Ponce

Đây là buổi dã ngoại thứ năm của CNP. Đằng sau những túi bánh quy và khoai tây chiên là những gì CNP đang làm để vận động cho quyền của những người Peru có hệ thần kinh khác biệt được hiểu và được chấp nhận cũng như được sống không bị kỳ thị và lạm dụng.

Đa dạng thần kinh là một khái niệm ít người biết

Khái niệm đa dạng thần kinh được Judy Singer đưa ra lần đầu tiên vào năm 1997 trong một luận văn đại học. Singer - một nhà xã hội học người Úc nổi tiếng - lập luận rằng các tình trạng như tự kỷ, chứng khó đọc và rối loạn tăng động/giảm chú ý (ADHD) đều chỉ đơn giản là một phần trong vô số cách thức hoạt động của bộ não con người. Ở Peru, đây vẫn là một khái niệm ít người biết.

Vào năm 2017, lần đầu tiên Díaz Pimentel đăng bài về chứng rối loạn lưỡng cực của mình trên mạng xã hội. Đó là điều cấm kỵ vì rất ít người công khai chẩn đoán của họ trước công chúng. Rối loạn lưỡng cực vẫn là một tình trạng bị kỳ thị ở Peru. Hầu hết đều tin rằng những người mắc chứng này sẽ không thể tự đưa ra quyết định.

2 năm trước, khi nhận được chẩn đoán mắc chứng tự kỷ, cô đã đăng bức ảnh mình đang cầm một chiếc bánh cầu vồng với dòng chữ “Chúc mừng bệnh tự kỷ”. Cô muốn ăn mừng cùng cộng đồng của mình vì xem đây như một sự tái sinh. Ở tuổi 29, một số câu đố thời thơ ấu của cô cuối cùng cũng có đáp án.

Chuyến dã ngoại đang diễn ra sôi nổi. 30 thanh niên đa dạng về thần kinh đang thưởng thức kẹo mút và bánh táo. Một số kể những câu chuyện cá nhân. Một phụ nữ trẻ nói với vẻ lo lắng: “Tôi luôn cẩn thận để không làm mọi người mệt mỏi hoặc tỏ ra quá kỳ quặc. Ở đây, mọi người gắn kết với nhau nhờ những đặc điểm hành vi đặc biệt của họ. Khi rời khỏi, chúng tôi cảm thấy cần phải giấu chúng đi”.

Dành cả cuộc đời để thích nghi với xã hội

Cơ quan đăng ký công dân khuyết tật quốc gia ghi nhận có khoảng 15.000 người mắc chứng tự kỷ. Tuy nhiên, theo số liệu thống kê quốc tế, có thể có hơn 200.000 người mắc chứng bệnh này ở Peru.

María Coronel - nhà tâm lý học phụ trách bộ phận sức khỏe tâm thần trẻ em và thanh thiếu niên của Bộ Y tế Peru - nói rằng việc làm rõ dữ liệu trên là một trong những ưu tiên của CNP. Cô thừa nhận các sáng kiến như của CNP có thể giúp giáo dục mọi người: “Các tổ chức này góp phần vào nỗ lực của chúng tôi trong việc phát hiện những người mắc chứng tự kỷ và cung cấp cho họ sự trợ giúp cần thiết”. Dù mới ra đời được hơn 1 năm, CNP đã có nhiều ảnh hưởng tới chính sách của chính phủ.

Từ trái qua: Carolina Diaz, Alejandra Montoya, Lucia Herrera và Mayra Orellano - những người sáng lập CNP - Ảnh: Angela Ponce

Các nghiên cứu cho thấy người tự kỷ khó có thể duy trì giao tiếp bằng mắt vì não của họ bị quá tải cảm giác. Hầu hết các phương pháp dành cho người có hệ thần kinh khác biệt ở Peru chỉ nhằm mục đích sửa đổi hoặc kiểm soát những hành vi không được xã hội chấp nhận.

CNP nhận được khiếu nại từ những bậc cha mẹ về các phương pháp điều trị mang tính bạo lực khiến những đứa trẻ có hệ thần kinh khác biệt trở nên “có chức năng” hơn. Có những nhà tâm lý học dùng sức giữ hàm trẻ để chúng “học” nhìn vào mắt hoặc đổ nước lên quần áo để chúng “quen” với việc chịu đựng những cảm giác của cơ thể.

Alejandra Montoya là người đồng sáng lập CNP mắc chứng ADHD, là giáo viên và nhà tâm lý học, chuyên giúp những người có hệ thần kinh khác biệt cải thiện các chức năng điều hành, chẳng hạn ghi nhớ hướng dẫn hoặc tuân theo lịch trình. Trong quá trình luyện tập, Montoya không ép bất cứ ai nhìn vào mắt mình hoặc ngồi yên trên ghế. Cô biết rằng bộ não có những phương thức khác nhau để thu thập thông tin và học cách chú ý.

“Những người có hệ thần kinh khác biệt dành cả cuộc đời để thích nghi với xã hội. Đó là lý do chúng ta đi trị liệu, chúng ta tìm kiếm sự giúp đỡ. Điều tối thiểu chúng ta xứng đáng được nhận là trường học, nơi làm việc và thành phố cũng nỗ lực thích ứng với chúng ta” - cô nhấn mạnh. Đó là một trong những mục tiêu chính của CNP: nâng cao nhận thức về đặc điểm của những người có bộ não không điển hình để xã hội hiểu họ thực sự cần gì.

Xây dựng ngôi nhà đa dạng thần kinh

Cộng đồng CNP cho biết công việc của họ đã thay đổi cuộc sống của chính họ nhưng điều đó là chưa đủ. “Chúng tôi cần thêm bác sĩ tâm thần và bác sĩ nhi khoa thần kinh. Chúng tôi cần nhiều người trẻ hơn lựa chọn những nghề nghiệp này” - Coronel nói.

Mayra Orellano (đứng, bên trái) và Alejandra Montoya (đứng, bên phải) tại buổi dã ngoại ở Lima - Ảnh: Angela Ponce

Natalie Espinoza - một kỹ sư môi trường mắc chứng tự kỷ và rối loạn lưỡng cực - cũng là người sáng lập CNP. Cô có 1 bé gái 5 tuổi bị tự kỷ. Tìm được một trường mầm non chấp nhận cô bé là điều rất khó khăn. Espinoza từng bị sa thải khi công ty biết cô mắc chứng rối loạn lưỡng cực. “Khi biết con gái mình mắc chứng tự kỷ, tôi không hề tiếc nuối hay phủ nhận mà chỉ mong được ôm con thật chặt vì tôi rất sợ xã hội sẽ làm gì với con” - Espinoza nói. Dành thời gian cho công việc tại CNP là cách cô góp phần tạo nên sự thay đổi đó. Hiện tại, kênh liên lạc của CNP đã tiếp cận hơn 12.000 người.

Lú Herrera - luật sư mắc chứng BPD và cũng là người sáng lập CNP - nói: “Chúng tôi rất muốn tạo ra một “ngôi nhà đa dạng thần kinh”, nơi có thể cung cấp chỗ trú ẩn cho các nạn nhân của bạo lực, tổ chức các hội thảo giáo dục, hội chợ khởi nghiệp và cung cấp tư vấn pháp lý về quyền hòa nhập. “Chúng tôi, những người có hệ thần kinh khác biệt, đấu tranh rất nhiều mỗi ngày nên thật tuyệt khi có một nơi để nghỉ ngơi” - Herrera bày tỏ.

Hà Thuỵ