PNO - Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc phải. Trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
Tại tọa đàm “Tăng cường quản lý bệnh hiếm tại Việt Nam” diễn ra vào sáng 29/2, đại diện Tổng hội Y học Việt Nam cho biết, thế giới có khoảng 6.000 căn bệnh hiếm ảnh hưởng tới 300 triệu người.
Tại Việt Nam, hiện có khoảng 100 căn bệnh hiếm và 6 triệu người đang mắc phải. Trong đó có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% trẻ mắc bệnh hiếm tử vong trước 5 tuổi.
 |
| Cứ 15 người sẽ có 1 người mắc bệnh hiếm, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em (Ảnh: P.T) |
Đáng lưu ý, việc tiếp cận với liệu pháp điều trị bệnh hiếm còn chậm và gặp nhiều thách thức. Một số ít bệnh hiếm dù có thuốc điều trị tiên tiến trên thế giới song chưa được phê duyệt sử dụng tại Việt Nam, hoặc đã có thuốc nhưng người bệnh vẫn khó tiếp cận do chưa được hỗ trợ chi trả bảo hiểm.
Thứ trưởng Bộ Y tế Trần Văn Thuấn cho biết: bộ đã triển khai một số giải pháp nhằm tăng cường công tác quản lý bệnh hiếm, như thành lập nhóm hỗ trợ bệnh hiếm từ năm 2014; ban hành một số chính sách hỗ trợ bệnh hiếm nằm trong các quy định như Luật Dược 2016, một số nghị định, thông tư để hỗ trợ bệnh nhân… Tuy nhiên, ông thừa nhận Bộ Y tế còn trăn trở về việc phát huy hiệu quả của các chính sách quản lý bệnh hiếm, công tác dự phòng nguy cơ mắc bệnh hiếm, việc tiếp cận các giải pháp điều trị người mắc bệnh hiếm…
Phó giáo sư, tiến sĩ Nguyễn Thị Xuyên - Chủ tịch Tổng hội Y học Việt Nam - cho hay: trong thời gian tới, với cam kết hỗ trợ từ các bên liên quan, nhiều hoạt động sẽ được triển khai nhằm cải thiện chất lượng chẩn đoán, điều trị và quản lý bệnh hiếm.
Cụ thể là thành lập nhóm chuyên gia giám sát việc áp dụng hướng dẫn tại các bệnh viện; phối hợp rà soát và cập nhật hướng dẫn điều trị tiêu chuẩn của Bộ Y tế; xây dựng mô hình đánh giá bệnh và gánh nặng kinh tế - xã hội; xây dựng chính sách quản lý thuốc hiếm; tổ chức chương trình sàng lọc và hỗ trợ phát triển chương trình khám sàng lọc quốc gia cho bệnh bẩm sinh và hiếm…
Minh Quang
| Chia sẻ bài viết: |
FPT Long Châu đã đồng hành cùng Quỹ Ngày mai tươi sáng trao 300 triệu đồng đến bệnh nhân ung thư có hoàn cảnh khó khăn.
Bác sĩ Bệnh viện Da Liễu TPHCM cho biết số lượng bệnh nhân bị giang mai đến khám đang tăng lên, trong đó có người bị giảm thị lực, mù mắt.
Dù đã hạ sốt nhưng trẻ vẫn mệt mỏi có thể là triệu chứng của một căn bệnh nguy hiểm, đặc biệt là sốt xuất huyết.
Nghị quyết của Quốc hội nêu rõ cấm sản xuất, kinh doanh, nhập khẩu, vận chuyển, sử dụng thuốc lá điện tử, thuốc lá nung nóng, các loại khí, chất gây nghiện.
Giữ cho tinh thần thoải mái trong suốt thai kỳ là yếu tố vô cùng quan trọng, có ảnh hưởng lớn tới quá trình mang thai.
Trái tim được hiến tặng từ chàng trai 24 tuổi đã vượt chặng đường hơn 600km, từ Bệnh viện Quân y 103 - Hà Nội vào với Huế.
Cục Quản lý Khám, chữa bệnh (Bộ Y tế) cho biết đã có công văn hỏa tốc về tăng cường phòng chống bệnh sởi lây nhiễm trong các cơ sở y tế.
Các bác sĩ nhận định, đây là dấu hiệu phù phổi cấp do sản giật, tính mạng cả hai mẹ con rơi vào tình trạng “ngàn cân treo sợi tóc”.
Chàng trai trẻ 20 tuổi chết não, gia đình đã hiến tặng 7 mô, tạng của bệnh nhân để hồi sinh nhiều mảnh đời không may mắn khác.
Có nhiều nguyên nhân dẫn đến việc người lớn tuổi thường xuyên mất ngủ. Theo BS.CKI Đỗ Minh Sơn, có 7 nguyên nhân rất thường gặp phải.
Trong khi dịch sởi ở TPHCM có xu hướng giảm thì tại nhiều tỉnh phía Nam lại đang tăng.
Để biết chính xác bạn có bị loãng xương, bác sĩ sẽ cho đo mật độ xương. Xét nghiệm này sẽ cho biết xương của bạn chắc khỏe hay đã bị loãng.
Vinamilk tiếp tục cùng Hội Bảo trợ Bệnh nhân nghèo TPHCM để góp phần mang lại trái tim khỏe mạnh hơn cho 300 bệnh nhi mắc dị tật tim bẩm sinh...
Thai phụ dễ mắc cúm, có nguy cơ gặp các biến chứng như viêm phế quản, viêm phổi, ảnh hưởng sức khỏe thai nhi, nhưng hiện nhiều người chưa chú trọng...
Nhiễm ký sinh trùng đường tiêu hóa ở trẻ em không chỉ gây đau bụng, tiêu chảy mà còn tiềm ẩn nhiều biến chứng nguy hiểm.
Nam bệnh nhân 69 tuổi ở Hải Dương bị nhiễm nấm đen khiến hoại tử một phần não và vùng xoang mặt.
Sau khi cài ứng dụng VssID, gia đình anh Đ.V.T. (Hải Dương) tá hỏa khi phát hiện con trai có 5 lần nhập viện trong năm mà gia đình không hề biết.
Chiều 27/11, với đại đa số ý kiến tán thành, Quốc hội đã biểu quyết thông qua Luật sửa đổi, bổ sung một số điều của Luật Bảo hiểm y tế.
