Cô bé 12 tuổi đang phải chiến đấu chống lại căn bệnh kỳ lạ khiến này mỗi ngày.

Cha mẹ của bé phải dùng máy hút bụi trong nhà mỗi ngày để dọn sạch lớp da rụng do căn bệnh hiếm gặp gây ra.