PN - Khi được hỏi về bệnh rối loạn chuyển hóa bẩm sinh ở trẻ, chị Phạm Thanh Hiền (Hà Tây, Hà Nội), một bà mẹ trẻ sắp đến ngày sinh cảm thấy ngỡ ngàng và cho biết đây là lần đầu chị nghe về tên “một bệnh lạ như vậy”. Thực tế, cũng như chị Hiền, rất nhiều bậc cha mẹ ở Việt Nam hiện nay chưa nhận thức đầy đủ, thậm chí chưa từng biết đến căn bệnh hiếm gặp nhưng đặc biệt nghiêm trọng với trẻ này, vì thế, sẽ không biết cách phát hiện và cho trẻ được điều trị kịp thời.