Tên gọi của bệnh xuất phát từ một nhân vật trong truyện ngắn phát hành năm 1922 và dựng thành phim năm 2008, trong đó nhân vật chính Benjamin sinh ra là một ông lão và dần lão hóa ngược thành đứa trẻ.

Khi Sara Geurts 10 tuổi, cô đã được chẩn đoán mắc hội chứng Dermatosparaxis Ehlers-Danlos, một căn bệnh di truyền về da.

"Tôi nghĩ họ là người tốt và muốn giúp đỡ con trai mình được điều trị, nhưng tôi đã sốc khi họ bảo rằng muốn mua lại con tôi để trưng bày trong gánh xiếc", cha của anh Kumar bật khóc kể lại.