PNO - Thứ Sáu tuần thứ hai hằng tháng, phụ huynh trẻ tự kỷ tham gia hội thảo online để chia sẻ tâm tình và kinh nghiệm, nâng đỡ, tăng động lực cho nhau.
 |
| Gian hàng Chào Tương Lai (Hi Future!) gồm các sản phẩm do các bé rối loạn phổ tự kỷ sáng chế với túi linen vẽ tay, chuồn chuồn dây bố, chai thủy tinh vẽ, nước xốt ướp… tham dự sân chơi kỹ năng Trẻ tự kinh doanh (lần 2) tại An Nguyên Coffee đầu năm 2024 |
Hội thảo online tưởng chỉ là giải pháp tình thế trong thời COVID-19 nhưng đã được tổ chức phi lợi nhuận Sống cùng tự kỷ (SCTK, trang fanpage Sống cùng tự kỷ) duy trì.
Sinh hoạt nhóm tương trợ phụ huynh với sự đồng hành của các nhà chuyên môn tiếp tục trở thành hoạt động hữu ích vào thứ Sáu tuần thứ hai hằng tháng, là nơi phụ huynh có thể lắng nghe, chia sẻ tâm tình và kinh nghiệm để nâng đỡ, học hỏi, tăng thêm động lực cho nhau.
Siết chặt tay sẻ chia
Bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang (phòng khám Nhi phát triển và tâm lý, quận 1, TPHCM; đồng sáng lập SCTK) chia sẻ: “Chúng tôi mong muốn mọi phụ huynh của trẻ tự kỷ, trẻ có khó khăn về phát triển nói chung, đặc biệt là phụ huynh ở vùng sâu vùng xa đều có thể tham gia các buổi hội thảo qua Zoom này. Đến đây, với sự hỗ trợ của các chuyên gia, với sự kết nối của nhiều người đang nuôi dạy con tự kỷ, phụ huynh sẽ được đi đúng hướng và đi cùng nhau”.
Từng công tác 15 năm tại Bệnh viện Nhi Đồng 1, hiện đang nghiên cứu và làm việc tại Mỹ, nhưng bác sĩ Quỳnh Trang vẫn dành nhiều tâm huyết cho trẻ tự kỷ Việt Nam và gia đình.
Đến giờ họp mặt, phụ huynh khắp mọi miền đất nước nôn nao kết nối vào nhóm chat. Giọng Bắc, Trung, Nam, giọng ông bố bà mẹ xen lẫn nhau khiến cho buổi họp mặt càng rôm rả, sôi nổi. Những lọng cọng ban đầu như quên tắt micro khiến tiếng con trẻ lọt vào cuộc họp hoặc không biết mở micro khi tới phiên mình phát biểu đều được bạn chat vui vẻ chấp nhận.
Nơi đây chỉ có tình thương và sự đồng cảm để phụ huynh này rưng rưng trước cảnh khó của phụ huynh kia hay cùng vỡ òa vui sướng khi nghe các phụ huynh chia sẻ những bước tiến của con mình.
Chủ đề của các buổi họp hằng tháng được liên tục thay đổi như bàn về lịch sinh hoạt, tự lực, chơi đùa với con, khen thưởng con, hỗ trợ con phát triển ngôn ngữ; con trước ngưỡng vào lớp Một, hòa nhập cộng đồng, các thủ tục tư pháp cần thiết... Rất ít tổ chức những buổi họp trực tiếp, hầu hết chỉ online, nhưng dường như đã có nhiều bàn tay siết chặt nhau, truyền hơi ấm.
 |
| Chị Tô Thụy Diễm Quyên giao lưu, chia sẻ với phụ huynh trong chuỗi chuyên đề Hỗ trợ can thiệp sớm và hướng nghiệp cho trẻ tự kỷ |
Cả phòng chat lặng đi khi chị N.H. cho biết vợ chồng chị có 2 con đều rối loạn phổ tự kỷ. Bé nhỏ (8 tuổi) chưa tự đi vệ sinh, chưa tự cầm muỗng xúc ăn, chưa biết nhai nên chị cho ăn cháo xay. Gặp đồ ăn thì bé quăng ra, gặp đồ chơi lại cho vào miệng. Bé chỉ hảo thực phẩm duy nhất là xốt mayonnaise. Các chuyên gia hướng dẫn phụ huynh nên tập cho con ăn cơm, có thể kèm theo chút trái cây, ví dụ như dưa hấu mềm mềm bên dưới. Bé thích mayonnaise thì có thể kèm một ít rau, tập dần cho bé ăn phong phú, đa dạng thực phẩm hơn cho đủ dinh dưỡng.
Bé lớn (10 tuổi) của chị N.H. đã có những biến chuyển tích cực nhờ áp dụng các bài học từ hội thảo online này, nhất là áp dụng lịch sinh hoạt bằng hình ảnh. Từ chỗ không chịu đi ra khỏi nhà, dẫn theo thì la khóc, sợ tiếp cận chỗ lạ, người lạ... bé đã vui vẻ, thoải mái đi cùng người lớn khi được cho biết trước kế hoạch. Đến khung giờ uống sữa thì trong lịch sinh hoạt có in hình hộp sữa, bé chủ động uống sữa. Chị N.H. cho biết: “Từ khi tham gia sinh hoạt nhóm phụ huynh tương trợ này, chị có giải pháp để tháo gỡ những khó khăn trong nuôi dạy 2 con và nhẹ lòng, đỡ áp lực hơn, lạc quan hơn”.
Cha mẹ hãy nhìn con và lắng nghe con!
Chuyện tưởng nhỏ nhưng không hề nhỏ là trải nghiệm tập cho con vào nhà vệ sinh của chị L.T. Chị đi làm suốt ngày, việc chăm sóc con nhờ người em đảm nhiệm. Đến một ngày, chị phát hiện đứa con 3 tuổi của chị không biết đi vệ sinh tại bồn cầu. Chị tranh thủ đi làm về sớm, phối hợp với người em dùng biện pháp mạnh ép con vô nhà vệ sinh. Chị suy nghĩ đơn giản “mắc quá, thế nào bé cũng phải đi”. Bé khóc, giãy nảy và đỉnh điểm là nín nhịn trong 3 ngày khiến chị L.T. từ chỗ nóng lòng trở nên bất lực.
Suốt mấy tuần tập không hiệu quả mà ông xã còn trách “có mẹ mày ở nhà là quậy tưng bừng lên”, chị buồn, cảm thấy đơn độc trong việc rèn tập cho con. Nhớ lại những bài học từ SCTK, chị nhận ra: khi mình chưa hiểu nguyên nhân ở con thì không thể bắt ép con theo ý muốn chủ quan của mình được. Qua tìm hiểu, gợi mở, lắng nghe, chị biết con sợ bị ướt, sợ bị rơi tỏm vào bồn cầu nếu ngồi lên.
Thắt lòng trước nỗi sợ của con, chị hiểu rằng sự nôn nóng, rối bời chỉ khiến cho hành trình làm mẹ của mình trở nên vật vã, còn con chẳng thể chuyển biến tích cực. Bắt đầu phương án tạo cho con tâm thế thoải mái, chị xây dựng hình ảnh bồn cầu “thân thiện”. Chị kê bô gần bồn cầu, dẫn dụ con vào nhà vệ sinh. Tiếp theo, chị cho con lên bồn cầu ngồi chơi, đem cả thú cưng vào cùng, mua những chiếc khăn thật đẹp treo ở nhà vệ sinh; chị cùng con vào nhà vệ sinh vui chơi, trò chuyện... Chị còn dùng thước đo bồn cầu cho con thấy rằng bồn cầu có kích thước nhỏ như vậy thì không thể lọt xuống được đâu. Qua vài tháng kiên trì, con đã chủ động vào nhà vệ sinh “giải quyết nỗi buồn”.
Chị L.T. bộc bạch: “Mọi việc sẽ dễ dàng hơn khi mình vui vẻ, bình tĩnh, kiểm soát được cảm xúc, đồng thời lắng nghe, quan sát, trao đổi từng bước với con. Trước đây, tôi cứ trách sao đứa em không giúp con mình, trách chồng bỏ mặc tôi trong mớ cảm xúc hỗn độn, lại còn trách tôi “quậy tưng”; cứ trách nhau và cùng cảm thấy bất lực, tuyệt vọng. Khi có người đồng hành, phụ huynh sẽ hạnh phúc hơn, có tinh thần hơn”.
Ai cũng thấy hình bóng gia đình mình trong câu chuyện của gia đình khác. Những tình huống, những thử thách không của riêng ai như con hạn chế diễn đạt ngôn ngữ, ngại tiếp xúc, thích nghi kém, không tuân theo chuẩn giao tiếp xã hội... Bé đã vào tuổi dậy thì vẫn tự nhiên tiêu, tiểu giữa đường; bé muốn ngồi ghế đã tự đến “nhổ” người khác đang ngồi để giành ghế; tự lấy thức ăn ở quầy hàng...
Những điều này, nếu không được phụ huynh hướng dẫn và cho môi trường công cộng để trải nghiệm thì con không thể tự nhận biết được. Tuy nhiên, giải pháp nào hữu hiệu đối với từng bé thì phụ huynh cần được tiếp cận các nguồn lực như nhà chuyên môn, phụ huynh khác. Và giải pháp nào cũng phải được rèn tập để trở thành thói quen, kỹ năng ứng xử ở con.
Điều đáng mừng là SCTK có sự hiện diện và hoạt động tích cực của nhiều người cha. Phụ huynh ngày càng lớn mạnh hơn với vai trò nòng cốt trong các hoạt động câu lạc bộ và kiên cường đấu tranh cho con ở trường, ngoài cộng đồng. Dù tham gia với vai trò là phụ huynh hay bác sĩ, nhà giáo dục, chuyên viên tâm lý, âm ngữ… các anh chị đều hướng đến mẫu số chung là “đồng hành, hỗ trợ, chia sẻ” để đưa con đến một tương lai sáng tươi, tốt đẹp.
Bác sĩ Quỳnh Trang nhắn gửi: “Cộng đồng chung tay chấp nhận sự khác biệt của các bé có vấn đề phát triển; phụ huynh đừng nản lòng, vì từ đây có hoạt động sinh hoạt nhóm tương trợ (support group) với sự thấu hiểu và tôn trọng để tinh thần cân bằng, để là chỗ dựa của các con”.
Tô Diệu Hiền
Mục tiêu là con tiến bộ hơn hôm qua một chút Đồng sáng lập SCTK - điểm tựa vững chãi của phụ huynh hơn 10 năm nay, chuyên viên tâm lý Nguyễn Thị Tuyết Vân đúc kết: phụ huynh chính là nhà chuyên môn tốt nhất của con mình và hãy tin cậy vào con. Cô Tuyết Vân rất cảm kích nỗ lực của nhiều phụ huynh trong việc học hỏi, đồng hành cùng con, sớm nhận biết những thiếu hụt của con để bù đắp kịp thời với sự kiên nhẫn, vững vàng tuyệt vời của người làm cha làm mẹ. Hỗ trợ con tự kỷ là một hành trình lâu dài, gian nan nhưng cũng có nhiều niềm vui và tự hào. Khó khăn vẫn còn đó, nhưng khi phụ huynh nâng cao hiểu biết, kỹ năng thì chắc chắn con sẽ tiến bộ hơn ngày hôm qua của chính con. Và đó là động lực mạnh mẽ để phụ huynh bước tiếp trong cuộc sống với những người đồng hành tin cậy - có thể là những nhà chuyên môn, các phụ huynh cùng cảnh ngộ và cộng đồng. Lý tưởng nhất là có sự kết nối, nâng đỡ nhau của bạn đời. Để lúc nào đó mình có thể thỏ thẻ: “Anh/em ơi, hôm nay em/anh đuối quá, kiệt sức quá, thôi thì để con chơi tự do không bám sát lịch. Hôm nay con có dở dở chút cũng được, ngày mai mình sẽ tính tiếp”. Hằng Ngôn |
Chuyến xe tốc hành liệu có về đích? Ở tỉnh xa TPHCM, nơi khá thiếu thốn nguồn lực hỗ trợ trẻ tự kỷ, vợ anh N.N. từng nhiều lần đưa con xuống TPHCM học hỏi. Tuy nhiên, việc áp dụng thời gian đầu không mấy hiệu quả. Đến lượt anh N.N. quyết tâm đi học để thay đổi con mình, với kỳ vọng con sẽ vào lớp Một đúng 6 tuổi. Phần áp lực cuộc sống, phần kỳ vọng quá nhiều, anh bực bội, lo lắng, stress và đem những cảm xúc, tâm trạng ấy vào dạy con. Một lần, sau những cơn tức giận, quát tháo ầm ĩ, anh N.N. phát hiện quần con bị ướt và mặt ghế con ngồi cũng ướt. 1, 2 lần, rồi nhiều lần lặp lại, anh hoang mang tự hỏi: “Mình cứ căng thẳng, tạo áp lực thế này mãi thì con mình sẽ về đâu?”. Anh nhớ lại từng nghe câu chuyện trẻ sợ hãi, dần đi vệ sinh mất kiểm soát. Lại nhớ một nhà chuyên môn có chia sẻ rằng, một lần trẻ sợ hãi, bị tổn thương thì phải bù đến 13 lần tác động tích cực. Thử chơi đùa, chọc con cười, ôm con quay vòng vòng, anh thấy con vui vẻ, hào hứng và việc tiếp nhận kiến thức không mấy khó nhọc. “Chiến thắng bản thân mình thì dạy con mới được. Chiến thắng bản thân mình bắt đầu bằng việc dừng áp kỳ vọng của mình lên con, dừng đặt mục tiêu dạy tốc hành để con kịp vào lớp Một với bạn trang lứa. Hãy nhắm vào những mục tiêu thực tế con đang cần học hỏi. Đừng trách mình sao quá tệ, không dạy nổi con hay so sánh người ta dạy con đến thế nào. Không phải một sớm một chiều, vợ chồng tôi có thể thẩm thấu bài học “từng bước, từng bước, hiểu và giúp con theo nhu cầu con cần” này. Và khi từ từ tiếp thu hướng dẫn của nhà chuyên môn, dạy lại cho con, chấp nhận con… chúng tôi thấy được sự tiến bộ của con từng ngày, thấy được hạnh phúc của chuyến-xe-không-tốc-hành” - anh N.N. chân thành chia sẻ. Khiết Thường |
Âm nhạc - một trong những liệu pháp tích cực
Những biểu hiện khiếm khuyết của trẻ tự kỷ tập trung trong các lĩnh vực: lĩnh vực phát triển, sự điều biến cảm giác sai lầm, khả năng giao tiếp, sự thiếu hụt về ngôn ngữ… Với những biểu hiện một cách không bình thường, khác thường của trẻ thì những nhà trị liệu sẽ dùng âm nhạc trị liệu để bù đắp. Những nhà trị liệu âm nhạc nhận thấy trẻ tự kỷ thường có khả năng nhạy cảm với âm nhạc một cách rất đặc biệt cũng như nhiều kỹ năng khác. Chúng ta biết, tuy trẻ có những khiếm khuyết nhất định, nhưng lại có những kỹ năng phát triển bình thường hoặc hơn cả bình thường. Trong đó có sự phát triển âm nhạc của trẻ tự kỷ, nhiều khi phát triển rất tốt, hơn những trẻ khác. Với tính chất như vậy, những nhà trị liệu âm nhạc rất thích và rất mong muốn đưa âm nhạc trị liệu vào cho trẻ tự kỷ. Thông điệp tôi mong muốn chia sẻ là chúng ta không được coi tự kỷ là một căn bệnh để mà chữa cho khỏi. Đấy là quan niệm không đúng. Vấn đề là chúng ta phải làm sao giúp cho trẻ tự kỷ hòa nhập vào xã hội và phát huy được những năng khiếu, những năng lực rất tuyệt vời, rất đặc biệt của trẻ. Từ đó, trẻ phát triển hòa nhập với xã hội và để phát huy trong cuộc sống - một cuộc sống hạnh phúc nhất cho chính trẻ tự kỷ. Phó giáo sư, tiến sĩ, thầy thuốc nhân dân, bác sĩ Nguyễn Văn Thọ Hoài Nhân (ghi) |
| Chia sẻ bài viết: |
