Noma: Căn bệnh tàn phá gương mặt trẻ em bị lãng quên

Khi Fidel Strub lên ba thì trong má bắt đầu ngưa ngứa. Một vài ngày sau, nơi bị ngứa có cảm giác nóng rát như bị đốt cháy. Sau đó thì nơi đau bắt đầu có mùi như thể nó đã bị thối rữa. Tiếp theo là một cơn đau đầu liên tục ập đến trước khi toàn thân nóng nực, khó chịu.

“Tôi nhớ đầu mình đau như búa bổ và cơ thể nóng bừng. Khi tôi mở mắt ra, bất kỳ ánh sáng nào chiếu vào cũng như lửa thiêu đốt. Tôi cảm giác như mình đang xuống địa ngục. Tôi cố gắng nhắm mắt lại để đỡ đau hơn. Tôi không thể làm gì khác ngoài việc nằm trên sàn nhà", anh nhớ lại.

Strub sống cùng gia đình trong một túp lều bằng bùn ở ngoại ô Ouagadougou, thủ phủ của Burkina Faso. Anh là một trong 12 đứa trẻ bị suy dinh dưỡng nghiêm trọng vì không có tiền mua thức ăn. Cha của Strub đã đưa anh đến nhiều bác sĩ khác nhau nhưng không ai biết căn bệnh bí ẩn này là gì, hoặc làm thế nào để chữa. Trong khi đó, những vết loét bắt đầu tàn phá khuôn mặt anh.

Sau đó, bà của Strub nghe được thông tin trên đài phát thanh nói rằng bất kỳ ai có con bị thủng trên mặt nên đến bệnh viện ở Ouahigouya, phía bắc Burkina Faso. Ngay lập tức bà đưa Strub đi bằng xe buýt, và ở đó họ đã gặp một trong những bác sĩ hiếm hoi trong nước biết căn bệnh này là gì và cách để điều trị nó.

Bé Maryam, 4 tuổi, tại bệnh viện năm 2016. Trong bức ảnh này, cô bé đã trải qua bốn cuộc phẫu thuật tái tạo trên mặt và ngực.

Noma bắt đầu như một vết loét trên nướu răng và tiến triển nhanh chóng, phá hủy các mô mềm, xương, mô cứng và da trên khuôn mặt. Theo Tổ chức Y tế Thế giới (WHO), nếu không được điều trị, Noma gây tử vong trong 90% trường hợp bị bệnh.

Trẻ em từ 2-6 tuổi sống trong tình trạng cực kỳ nghèo đói với hệ thống miễn dịch suy yếu do suy dinh dưỡng có nguy cơ cao nhất bị căn bệnh này và có thể tử vong trong vòng vài tuần sau khi vết loét đầu tiên xuất hiện. Nếu đến cơ sở y tế sớm, được chăm sóc và sống sót, họ có thể bị biến dạng nghiêm trọng trên khuôn mặt, cản trở việc ăn, uống và nói.

Theo các bác sĩ, nếu được phát hiện sớm, bệnh Noma có thể được điều trị đơn giản bằng thuốc kháng sinh.

Ngoài ra, Noma hoàn toàn cũng có thể phòng ngừa được. Khi một đứa trẻ có đủ thức ăn và nước sạch, bệnh sẽ không thể phát triển, và vì thế nó thường được gọi là “căn bệnh của nghèo đói”. Tiến sĩ David Shaye, thuộc Khoa Tai và Mắt ở Massachusetts, người đã phẫu thuật cho hàng trăm người sống sót sau khi bị bệnh Noma ở Nigeria, cho biết: “Đó là căn bệnh bị lãng quên hoặc ẩn giấu, và là một căn bệnh của nghèo đói”.

Umar, một đứa trẻ 8 tuổi sống sót sau căn bệnh Noma ở bang Kano, đang chơi bóng trong sân của bệnh viện vào năm 2017

Tiến sĩ Bukola Oluyide, Phó điều phối viên y tế Nigeria của tổ chức Bác sĩ không biên giới (MSF), cho biết: “Căn bệnh này được cho là không còn tồn tại. Nơi chúng ta thấy nó là chỉ là những nơi nghèo đói và không có trung tâm y tế. Chỉ khi những đứa trẻ gần như nằm trên giường bệnh cùng với một căn bệnh khác thì chúng mới được đưa đến cơ sở chăm sóc sức khỏe… Mọi người không biết rằng bệnh này có thể được chăm sóc trong giai đoạn đầu”. Cô cho biết thêm, các chuyên gia chăm sóc sức khỏe thường bỏ lỡ hoặc không biết về căn bệnh Noma.

Strub tin rằng Noma vẫn còn ít được biết đến vì nó chỉ ảnh hưởng đến những trẻ em bị thiệt thòi nhất trên thế giới và bị giết chết một cách nhanh chóng.

Tổ chức Bác sĩ không biên giới (một tổ chức phi chính phủ quốc tế do một số bác sĩ người Pháp thành lập), cùng với những người khác, đang vận động để căn bệnh này được thêm vào danh sách các bệnh nhiệt đới bị lãng quên của WHO. Oluyide cho biết sự công nhận này sẽ giúp căn bệnh Noma được biết đến nhiều hơn và sẽ dễ dàng hơn trong việc thu hút tài trợ để chống lại căn bệnh này. Tham vọng của cô và mọi người là đến năm 2030 sẽ xóa sổ căn bệnh này vĩnh viễn.

Noma chủ yếu phổ biến ở châu Phi cận Sahara, mặc dù cũng có các trường hợp đã được phát hiện ở Mỹ, Đông Nam Á và Nam Mỹ. Nó từng được công nhận hơn 1.000 năm và nổi lên ở châu Âu trong các trại tập trung trong chiến tranh thế giới thứ hai.

Nghiên cứu và dữ liệu về căn bệnh này khan hiếm đến mức không thể biết có bao nhiêu trường hợp mắc bệnh này trên toàn thế giới, nhưng một số ước tính đưa ra con số 30.000- 40.000 một năm. WHO ước tính vào năm 1998 rằng có thể có tới 140.000 ca mỗi năm và 770.000 người sống sót sau căn bệnh này.

Sakina, một cô bé 4 tuổi (bang Sokoto) tại bệnh viện năm 2016

Strub hiện đã 30 tuổi và cảm thấy may mắn vì còn sống sót. Anh kể, khi đến bệnh viện cùng bà nội, anh đã cận kề cái chết. “Lần đầu tiên bác sĩ nhìn thấy tôi, ông ấy nghĩ rằng tôi đã chết vì không còn gì trên người”, anh nói. “Không có cơ bắp. Tôi chỉ là da bọc xương. Ông ấy đã chiến đấu trong hai tuần để đưa tôi trở lại tình trạng ổn định”.

Khi Strub đã đủ khỏe, Sentinelles, một tổ chức phi chính phủ về y tế, đã trả tiền để anh được phẫu thuật ở Geneva. Ca mổ đầu tiên kéo dài khoảng 13 giờ. Cho đến nay, Strub đã trải qua 27 ca phẫu thuật để chỉnh sửa một số tổn thương trên khuôn mặt.

Adamu, một cậu bé 14 tuổi (bang Kebbi) đang cùng cha ngồi chờ để được các bác sĩ kiểm tra

Những người sống sót khác đến tuổi trưởng thành trước khi nhận ra rằng, căn bệnh Noma ngoài việc khiến họ bị những biến dạng trên khuôn mặt thì vấn nạn kỳ thị còn khủng khiếp và dai dẳng hơn. Mulikat Okanlawon, 37 tuổi, đến từ Lagos, Nigeria chia sẻ về những hậu quả của nó: “Khi tôi nhìn những đứa em của mình, khuôn mặt của chúng khác với tôi và tôi biết có điều gì đó không ổn. Tôi chỉ có thể ăn một bên miệng, tôi chỉ có răng ở một bên thôi. Khi tôi nói, bạn phải nghe rất kỹ mới hiểu được. Tôi cũng không thể nhìn vào gương vì khi đó, tôi sẽ khóc”.

Khi 14 tuổi, cô được một bác sĩ trên phố tiếp cận, người đó nói với cô rằng cô sẽ có thể nhận được sự giúp đỡ chuyên môn ở miền bắc Nigeria. Okanlawon đã phẫu thuật ở Lagos nhưng không có kết quả. Sau đó, cô cùng cha đến Sokoto, nơi cô đã trải qua cuộc phẫu thuật với tư cách là một trong những bệnh nhân đầu tiên của bệnh viện Noma Children mới mở vào năm 1999.

Anh Grema và con trai Mohammed đến bệnh viện sau chuyến đi kéo dài hai ngày, nhưng khuôn mặt của bé Mohammed đã bị biến dạng

Bệnh viện giúp đỡ trẻ em trong giai đoạn cấp tính của Noma và cung cấp dịch vụ phẫu thuật cho những người trưởng thành sống sót. Bệnh viện cũng phổ biến để giáo dục mọi người về cách tránh căn bệnh này trong các cộng đồng ở nơi có nguy cơ cao. Tiến sĩ Isah Shafi'u, Giám đốc y tế của bệnh viện cho biết kể từ khi mở cửa, hơn 5.000 trẻ em mắc bệnh Noma đã đến khám và điều trị tại đây.

Trong năm nay, đã có 50 trường hợp được điều trị. Ông nói: “Với sự xuất hiện của tình trạng mất an ninh và các vấn đề khác như đói nghèo, bệnh tật, chúng tôi đã ghi nhận một số lượng lớn bệnh nhân mắc căn bệnh này. Bởi một đứa trẻ bị suy dinh dưỡng, không được vệ sinh răng miệng sẽ có thể dẫn đến việc trẻ bị Noma”.

Shafi'u mong muốn được cộng đồng quốc tế giúp đỡ nhiều hơn. “Có rất nhiều việc phải làm”, ông nói. “Noma vẫn tồn tại. Chúng tôi thực sự cần giúp đỡ. Chúng tôi muốn nó được công nhận”.

Fidel Strub, với cha mẹ nuôi của mình - Ảnh: Handout

Okanlawon cũng đã dành cả cuộc đời mình để giúp đỡ những người mắc bệnh Noma. Cô làm việc tại bệnh viện, hỗ trợ các bệnh nhân sắp được phẫu thuật. “Bây giờ tôi có thể đi bất cứ đâu và nói chuyện với bất kỳ ai”, cô nói. "Nơi nào có sự sống là có hy vọng. Noma không phải giới hạn mọi người”.

Strub cũng tham gia vào chiến dịch chiến đấu với Noma. Được nhận nuôi bởi một trong những bác sĩ đã điều trị cho anh khi còn nhỏ, Strub hiện đang sống ở Thụy Sĩ và là Chủ tịch của Noma-Aid-Thụy Sĩ, một quỹ hoạt động để xóa bỏ căn bệnh này.

Strub đã đi một chặng đường dài kể từ khi Noma tàn phá khuôn mặt của anh hồi 27 năm trước, nhưng tác động vẫn còn đó. Anh cho biết bản thân đã trải qua các vấn đề về sức khỏe tâm thần, đặc biệt là khi còn là một thiếu niên. “Mọi người đều tìm kiếm một khuôn mặt đẹp”, anh nói. “Tôi thực sự phải chấp nhận bản thân mình như thế nào và học cách không ghét bỏ bản thân. Noma không chỉ là một căn bệnh mà đó là cuộc chiến cả đời của bạn nữa”.

Thảo Nguyễn (theo The Guardian)