Ngày thế giới nhận thức về chứng tự kỷ 2/4: Để tươi nở, bông hoa cần... nhiều cánh

Dù cô giáo đã hướng dẫn rất nhiều lần, bé Nguyễn Bình K. (học lớp Một, ở Q.Bình Tân, TP.HCM) vẫn không kẻ được đường thẳng, rồi bé khóc, đập bàn. Khi đến rước con, nghe cô giáo nói lại, mẹ bé K. đâm lo lắng.

Buổi tối, sau khi ăn cơm xong, cả mẹ và cha bé cùng ngồi vào bàn học với con, cùng kẻ đường thẳng. K. loay hoay suốt với quyển tập, bút chì và cây thước, không làm được, do cây thước cứ dịch chuyển không yên trên trang giấy. Mẹ dạy K. chặn tay lên thước để cố định, còn tay kia cầm viết chì, kẻ. Tuy vậy, phải mất hơn cả giờ, K. mới hoàn thành một đường thẳng ưng ý. 

Khi cô giáo chẩn đoán thay bác sĩ

Kẻ đường thẳng, viết con số, cúi đầu chào, nói một câu đầy đủ ý nghĩa, bước vào nhà hàng mà không nhào đến bốc thức ăn của những vị khách khác… đôi khi là “kỳ tích” của con lẫn cha mẹ. Tự kỷ là hội chứng bẩm sinh. Có một đứa con tự kỷ, phụ huynh rất vất vả và thường chịu tiếng oan thiếu chăm sóc con. Để đồng hành cùng con đúng hướng và hiệu quả, phụ huynh phải vượt qua nhiều chông gai, thử thách và phải luôn giữ liên kết với bác sĩ, chuyên viên tâm lý, giáo viên để được giúp đỡ và can thiệp khi cần. Đặt trẻ là trung tâm, là nhụy hoa thì những cánh hoa xung quanh là cha mẹ, anh chị, bạn bè, bác sĩ, chuyên viên âm ngữ trị liệu, vật lý trị liệu, nhà tâm vận động, cô giáo… theo trẻ suốt đời.

Trong tọa đàm "Giới thiệu các mô hình can thiệp cho trẻ tự kỷ", tổ chức tại Trường đại học Khoa học Xã hội và Nhân văn TP.HCM tháng 3/2019, bác sĩ tâm thần kinh và khuyết tật về phát triển Phan Thiệu Xuân Giang đã nêu ra một số nhầm lẫn nhức nhối do thiếu quy chuẩn hành nghề, thiếu sự kết hợp đội ngũ đa ngành để trẻ phát triển tối ưu, hoặc có “kết” mà không… “hợp”. 

Bác sĩ Phan Thiệu Xuân Giang giới thiệu các mô hình can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ

Cụ thể: người không có chuyên môn lại chẩn đoán tự kỷ, nhầm lẫn trong chẩn đoán, chẩn đoán “hổ lốn” khiến phụ huynh lo sợ, hoang mang, nản chí, vì cho rằng con mình quá nặng. Ngược lại là kiểu chẩn đoán quá chậm, ngại nói cho phụ huynh rõ về tình trạng con của họ.

Bác sĩ từng “rợn tóc gáy” khi cầm trên tay hồ sơ chẩn đoán tự kỷ, bại não do… giáo viên phê. Tai hại chết người còn đến từ việc giáo viên khuyên phụ huynh nên ngưng thuốc con đang uống, vì cho rằng thuốc gây buồn ngủ, hại não. Các bác sĩ khám, luôn phải cân nhắc khi ra toa, tính toán tác dụng phụ. Nếu có vấn đề, phụ huynh cần báo cho bác sĩ đổi liều hoặc đổi thuốc, không được dừng đột ngột.

Phụ huynh ít thông tin hoặc ngập thông tin đến rối rắm, mất phương hướng. Nhiều lúc, phụ huynh nghe lời giáo viên hơn bác sĩ, vì gặp giáo viên hằng ngày, dễ thầm thì với nhau. 

Chị Trần Kim M. (Q.3, TP.HCM) nhắc lại chuyện cách đây một năm mà chưa “hoàn hồn” khi con chị bị tự kỷ, kèm động kinh; bác sĩ cho thuốc, uống một thời gian khá ổn, nhưng chị cắt thuốc vì nghe tư vấn của cô giáo, rằng uống thuốc lâu quá sẽ phụ thuộc, mất sức (cô đọc trên mạng như vậy). Còn chị cũng ủng hộ ý kiến của cô, vì lười uống thuốc. Vài ngày sau, bé bị động kinh lúc nửa đêm, nếu không đưa đi bệnh viện kịp thời thì chị đã phải một đời khóc hận.

Đếm hạnh phúc qua từng bước nhỏ của con

Trẻ tự kỷ như con voi. Một người cần được đào tạo để hiểu rõ tự kỷ: từ các dấu hiệu điển hình đến các mức nhẹ, ít vấn đề; hiểu rõ ảnh hưởng của rối loạn về tương tác xã hội, giao tiếp bằng lời. Phát hiện sớm các dấu hiệu là phần việc của chuyên gia; nhưng để đưa trẻ đến được với chuyên gia lại tùy thuộc vào phụ huynh và giáo viên. Những dấu hiệu báo động đỏ của rối loạn tự kỷ từ Hội Tâm thần Hoa Kỳ: không bập bẹ lúc 9 tháng tuổi, không chỉ ngón trỏ lúc 12 tháng tuổi, không nói từ đơn lúc 16 tháng, không nói từ đôi lúc 24 tháng, mất bất kỳ ngôn ngữ hay kỹ năng xã hội nào vào tất cả thời điểm. Những dấu hiệu này, phụ huynh, cô giáo cần được phổ biến, vì đều có thể nắm bắt được. Bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang (15 năm công tác tại bệnh viện Nhi Đồng 1)

Câu lạc bộ Sống cùng tự kỷ do bác sĩ Hoàng Vũ Quỳnh Trang (bệnh viện Nhi Đồng 1) đồng sáng lập cùng các chuyên gia tâm lý đã chủ động kết nối với Sở Giáo dục và Đào tạo TP.HCM, triển khai dự án cung cấp kiến thức, tập huấn về công cụ sàng lọc MCHAT R - Dấu hiệu rối loạn tự kỷ ở trẻ 18-30 tháng (Modified Checklist for Autism in Toddlers) trong năm 2018, 2019. Tuy vậy, ngành y tế nên là đầu tàu, liên kết với ngành giáo dục, để trang bị kiến thức phối hợp theo nhà chuyên môn, chọn lựa những can thiệp khoa học, khả thi cho gia đình, giúp trẻ tự kỷ thoát khỏi bóng đêm cô đơn, tuyệt vọng và kỳ thị.

Bác sĩ Quỳnh Trang cho biết, theo Viện Hàn lâm nhi khoa Hoa Kỳ, việc sàng lọc, phát hiện những dấu hiệu tự kỷ còn được áp dụng ngay tại những điểm tiêm chủng cũng như khám trẻ lành mạnh định kỳ. Trẻ tự kỷ sẽ được phát hiện sớm, sàng lọc nhiều lần và không bị bỏ sót, lại ít tốn kém. Phụ huynh thường có tâm lý “con tôi có bị gì đâu” hay “tại nó còn nhỏ, lớn lên khắc sẽ ổn”. Tâm lý ấy sẽ khiến trẻ bị vuột mất giai đoạn vàng để can thiệp sớm.

“Thấy bé hơi lạ, cha mẹ đưa bé đi bác sĩ khám xem sao”. Đó là lời của cô giáo mầm non đề nghị anh Thái Văn H. (kinh doanh quán cà phê, ở Q.Bình Tân, TP.HCM) khi con trai anh được hai tuổi rưỡi. Anh vô cùng biết ơn cô, dù cô chưa gọi tên vấn đề ở con anh, chỉ là “hơi lạ”. Bé được bác sĩ chẩn đoán tự kỷ. Vợ chồng anh H. không chấp nhận kết quả, đem con đi bác sĩ khác, hy vọng nghe một kết quả khác. Sự né tránh đó khiến con anh mất nửa năm quý giá. Anh tiếc mình đã không đưa con đi can thiệp sớm hơn.

Anh H. cho biết, sự kết hợp giữa phụ huynh và giáo viên quan trọng và cụ thể nhất là trong việc giúp trẻ thực hiện chương trình giáo dục cá nhân, ở mọi nơi trẻ sống. Chương trình giáo dục cá nhân do chuyên viên tâm lý lập ra, dựa trên đánh giá tuổi phát triển; có cập nhật, thay đổi sau vài tháng, tùy vào sự tiến bộ của mỗi bé. 

Bên cạnh đó, hình ảnh các luật lệ, lịch sinh hoạt và câu chuyện xã hội sẽ hỗ trợ bé rất nhiều về khả năng giao tiếp, chơi với bạn và hòa nhập xã hội sau này. Nếu chỉ có nỗ lực từ phía phụ huynh, các mục tiêu của trẻ (như tự đi vệ sinh, diễn đạt ý muốn bằng lời nói, chào hỏi, tập trung ngồi học…) sẽ không dễ thực hiện, thậm chí có khả năng thụt lùi.

Chương trình giáo dục cá nhân sẽ dẫn đường cho trẻ, giúp phụ huynh và cô giáo nhìn nhận rõ từng bước tiến của trẻ. Đặt mục tiêu cho con, không phải là để con trở thành người bình thường, mà là giúp con hòa nhập xã hội và có thể sống độc lập. Đối với việc chọn trường cho con, cần ý kiến chung của chuyên viên, câu lạc bộ nơi con và phụ huynh sinh hoạt, cô giáo. Đưa con vào lớp Một trễ 2 năm, anh H. dắt con đến trình bày với hiệu trưởng và giữ liên kết chặt chẽ với giáo viên.

Qua 6 năm giúp con can thiệp, vợ chồng anh H. hạnh phúc khi nhìn con khôn lớn. Từ chỗ không nói, không giao tiếp mắt, không biết cầm ly uống nước, thường xuyên nhón gót, xoay vòng… nay con anh đã chịu ngồi tập trung học, biết vui mừng khi gom đủ mấy ngôi sao - phần thưởng khi làm điều tốt, biết mình sắp được cha dắt đi ăn bánh pizza… Với trẻ khác, những điều này là tầm thường, nhỏ nhặt; nhưng với vợ chồng anh H. lại vô cùng quý giá. Con anh H. còn biết chủ động hỏi “ba/mẹ đâu, sao tối rồi mà chưa thấy về?”, biết chơi với em gái, thỉnh thoảng sà đến hôn ôm cha mẹ… Những điều đó đã tiếp nhiên liệu cho hành trình của cha mẹ, vượt qua những giai đoạn nản chí, xuống tinh thần, để cùng các chuyên gia cùng nâng bước con. 

Tô Diệu Hiền