Ngày Thế giới nhận thức chứng tự kỷ 2/4: Khác biệt, vẫn tuyệt!

Vũ điệu này xuất phát từ một ước mơ chứa đựng tất cả tấm lòng và niềm hy vọng của một cô bé đang học lớp 11 tại TP.HCM.

Xóa bỏ kỳ thị

Sau hai tuần ra mắt, vũ điệu Puzzle Dance Challenge thu hút hàng triệu lượt xem, tương tác và chia sẻ. Với Sandy Nguyễn - cô nữ sinh lớp 11, người “khai sinh” dự án - hiệu ứng vượt cả mong đợi khi nhiều người nổi tiếng thực hiện vũ điệu. 

“Mỗi một người biết đến dự án, tức thông điệp em muốn truyền đi đã thêm phần lan tỏa; đồng nghĩa xã hội có thêm một mảnh ghép yêu thương và nhìn nhận đúng về người tự kỷ” - Sandy phấn khởi chia sẻ. Ryan Nguyễn - anh trai của Sandy, mắc chứng tự kỷ từ khi mới sinh. Năm tháng cùng nhau lớn lên, Sandy đã chứng kiến sự quay lưng của người đời với anh mình. Chính sự thiếu hụt kiến thức, thông tin về chứng tự kỷ đã tạo ra bao trở ngại, thách thức trên hành trình hòa nhập của trẻ tự kỷ vào xã hội.

Sandy nhớ hồi học tiểu học, em bắt gặp anh trai bị một nhóm bạn bắt chước từng cử chỉ và chọc ghẹo, lòng em dậy lên nỗi thất vọng. Sandy nghĩ, khi xã hội còn tồn tại những bước chân vờ khập khiễng trước mặt người khuyết tật, tức là vẫn chưa có sự thấu hiểu và thương yêu. Rồi, không ít lần khi Ryan vẫy tay, cười hay chạy lòng vòng trước mặt ai đó, họ lập tức chê cười, kỳ thị và xa lánh, khiến Sandy đau lòng.

Chị Hà - mẹ của hai em - chia sẻ: “Quãng thời gian miệt mài tìm trường cho Ryan, đến đâu chúng tôi cũng gặp cái lắc đầu”. Không chỉ nhà trường, mà chính các phụ huynh cũng không muốn con cái họ học cùng người tự kỷ. Không chùn bước, chị tiếp tục gõ cửa nhiều trường, đến một lần, vị hiệu trưởng nọ mở lời: “Chúng tôi không từ chối bất kỳ một đứa trẻ nào”, niềm vui trong chị vỡ òa thành những giọt nước mắt khi nhận được cái chìa tay.

Trong suy nghĩ của Sandy, anh trai chỉ là một-người-khác-biệt. Hơn thế, Ryan rất tình cảm, đặc biệt với cô em gái đã đồng hành qua những tháng năm nhọc nhằn. “Đến bữa cơm mà chưa thấy em ngồi vào bàn, Ryan sẽ gọi “Sandy, xuống ăn cơm”. Em xuống ăn trễ là anh nhắc “để phần cho Sandy”. Thi thoảng khi Ryan nhận ra sự vắng mặt của em, sẽ lập tức hỏi: “Sandy đâu?”. 

“Ryan thật tuyệt!” - Sandy nói. Trong mắt của cô gái mười sáu tuổi, anh trai còn là một người tài năng, bởi hễ ngồi vào giá vẽ là Ryan say mê và luôn hoàn thành những bức tranh đẹp.

“Người tự kỷ thực ra chỉ chậm hiểu hoặc không hiểu điều người khác nói và cũng không biết diễn đạt bản thân. Nhưng, họ muốn được đón nhận, cần tình yêu của mọi người. Tình yêu, sự không chối bỏ đó sẽ giúp họ từng bước hòa nhập” - Sandy quả quyết. 

Hơn một tháng trước, cô gái trẻ muốn làm điều gì đó cho anh trai, cho cộng đồng người tự kỷ và góp thêm tiếng nói nâng cao nhận thức về người tự kỷ. Ý tưởng thôi thúc khiến Sandy xin người mẫu, diễn viên, MC Xuân Lan một cuộc hẹn. Hơn một giờ đồng hồ cho cuộc gặp gỡ, Sandy vỡ òa hạnh phúc khi MC Xuân Lan đồng ý, thậm chí, chị “mời” con gái và những người bạn của mình giúp đỡ để dự án được “khai sinh”.

Khó khăn nhất của dự án chính là tập cho Ryan thực hiện thuần thục những bước nhảy. “Chỉ mỗi động tác đưa tay ra, thu tay lại thầy Mạnh Quyền mất nửa tiếng đồng hồ Ryan mới nhớ” - Sandy kể. 

Tình yêu và kiên nhẫn là “đơn thuốc” hiệu quả nhất đối với người tự kỷ trong mong muốn họ hòa nhập hay làm được một điều gì. Bằng lý lẽ đó, Sandy cùng gia đình, thầy cô và bạn bè bền bỉ với Ryan, để chỉ sau vài tuần, Ryan đã có thể tham gia dự án. 

“Anh trai vui lắm. Nhiều hôm anh bật cười, tự “múa” một mình. Có khi đang tập, Ryan hưng phấn đến mức không tập trung được và mọi người phải cố gắng đưa anh về sự tập trung” - “nhà sáng tạo” ra thử thách Puzzle Dance Challenge chia sẻ.

Cần rất nhiều thấu cảm

Ryan biết đàn, biết vẽ, mỗi sáng thức dậy biết tự xếp mền, làm việc nhà, nấu nhiều món ăn cơ bản. Ryan nói được những câu đơn giản và có sự tập trung đối với chung quanh… Hôm tôi đến, cậu bé rót ly nước, chậm rãi mời mọc: “Uống… từ… từ”. Được Sandy gợi ý giới thiệu những tác phẩm tranh, Ryan phấn khích: “Ryan… vẽ… đẹp. Ryan… thích…vẽ… lá, khí… cầu”. 

Nhìn Ryan hôm nay, thật khó hình dung hết sự nhọc nhằn của người mẹ - chị Hà. Như bao người mẹ có con tự kỷ khác, năm đó, khi Ryan hai tuổi, chị thấy lạ là khi gọi tên mà con trai không quay lại nhìn. Thử ngồi đối diện con để gây chú ý, đứa trẻ vẫn lơ đãng không đáp lại, dù một ánh mắt. Chị dần dần nhận ra sự bất thường.

Chị đưa con đi khám để rồi cái kết luận con mắc chứng tự kỷ đã đưa người mẹ ấy bước trên một lộ trình gian nan. Tự cân đối thời gian giữa công việc và gia đình, chị dành thời gian đi học nhiều lớp học can thiệp cho con, cùng đồng hành với con và các thầy cô trong nhiều năm trời.

Hành trình can thiệp tự kỷ là chặng đường thách thức niềm tin, khi mà người ta luôn tự vấn: Dẫu can thiệp và chăm sóc tốt, liệu một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ có trở nên bình thường như bao người khác? Nhưng, hiểu đúng chứng tự kỷ cũng đồng nghĩa không kỳ vọng. Mà là sự kiên định, tin tưởng họ hôm nay sẽ tiến bộ hơn hôm qua, từng ngày đến gần hơn sự hòa nhập.

Lối đi đi mãi thành đường. Một đứa trẻ bình thường chỉ hướng dẫn đôi ba lần đã biết. Một đứa trẻ mắc chứng tự kỷ đòi hỏi phải cả trăm lần. Chị Hà cho hay, với Ryan, đơn cử như động tác rửa tay cũng là quá phức tạp. “Tôi chia việc rửa tay thành nhiều chi tiết nhỏ. Đầu tiên là vặn mở vòi nước. Tập hoài cho đến khi Ryan mở được vòi nước thì chuyển sang cho tay vào dưới vòi nước. Thêm một thời gian để con thuộc động tác mới đến tập lấy xà phòng…” - chị kể.

Cũng vậy, mặc dù mọi câu nói Ryan nghe không hiểu hoặc không diễn đạt được ý muốn, người mẹ kiên trì dạy cho con từng chữ và gắn trong từng tình huống cụ thể. Quãng đó, khi Ryan 4-6 tuổi, mỗi ngày đi làm về, chị thường dành gần ba giờ đồng hồ để can thiệp cho con trai. 
Sự tiến bộ từng ngày của anh trai, nỗi nhọc nhằn của mẹ cũng đồng nghĩa thời gian và sự quan tâm của mẹ đối với Sandy ít đi. Nhưng cô bé không buồn, trái lại, Sandy lớn lên bằng sự chấp nhận anh trai mình khác biệt. Chỉ cần anh trai biết phấn khích bật cười khi được khen, biết ứa nước mắt buồn bã khi bị la rầy hay nhẹ nhàng ôm lấy mẹ bày tỏ sự cảm ơn cũng trở thành một kỳ tích hạnh phúc của gia đình. 

Do dịch COVID-19, Ryan và Sandy sống cùng ngoại và dì ruột vì mẹ công tác xa. Dẫu vậy, sự xa cách không làm ai lo lắng khi Ryan vẫn từng ngày tiến bộ cùng thầy cô và gia đình, lộ trình hòa nhập mỗi ngày một khả thi hơn. Để có thành quả đó, ngoài việc Ryan lớn lên trong tình thương của gia đình và bạn bè, nỗ lực can thiệp sớm là khởi nguồn quan trọng. 

Tuyết Dân