Muôn nẻo nhọc nhằn can thiệp trẻ tự kỷ (1): Đeo mang dị tật suốt đời

Không biết từ bao giờ, khi thấy ai đó u sầu, lầm lì, người đời thường buột miệng: “đúng cái loại tự kỷ” hoặc “lại lên cơn tự kỷ rồi hả?”. Một bà mẹ có con tự kỷ ngán ngẩm: sao người ta lại vô tư mang người tự kỷ ra đùa bỡn, trong khi họ và gia đình đã quá khốn khổ vì “cái ách giữa đàng nó quàng vào cổ”. 

Bất lực, khổ đau

Như không ít phụ huynh có con bị tự kỷ khác, lần đầu tiếp xúc, chị N. (H.Thanh Oai, TP.Hà Nội) khá mặc cảm, kiệm lời. Khi thấy được sự chia sẻ chân thành của chúng tôi, chị mới mở lòng. Lúc cầm những dòng tâm sự của chị “Ước mơ của người mẹ muốn nghe tiếng con gọi… mẹ” trên trang giấy với nét chữ của cô giáo, tôi thấy cả một trời cô đơn. Một cuộc sống ngó đâu cũng đầy bất lực, khổ đau, vướng bận vì con “dị tật”. 

Chị N. nhận tin con mắc tự kỷ khi cháu 18 tháng. Lúc đó, cháu K. không có phản ứng với tiếng người, gọi không thưa, ngày đêm quấy khóc. Càng lớn, K. chạy càng nhanh, suốt ngày nghịch đất cát. K. đu võng rất bổng, đến mức nhà chị phải mắc võng ngoài sân mới đủ rộng cho cháu đánh đu. Ra đường, cháu hay nhảy xuống ao, đi chân đất, sơ sẩy là va vào xe cộ. K. còn thường xuyên không ngủ.

Trước một tuổi, cháu thường bị tiêu chảy, sau một tuổi lại bị táo bón. Mỗi lần để đi vệ sinh được, K. phải chạy hàng giờ đồng hồ quanh sân. Chị N. phân tích: “Cháu bị rối loạn cơ thể, vì tự kỷ không chỉ là bệnh về tâm lý, mà còn là bệnh thực thể. Thậm chí, có những thuyết còn cho rằng bệnh tự kỷ từ đường tiêu hóa mà ra, do đường ruột khác với người bình thường”. 

Cuộc sống đầy mệt mỏi của bà mẹ có con tự kỷ.

Chị N. kể: “Tôi bị sốc khoảng nửa năm. Lúc ấy, thầy, thuốc, tài liệu liên quan đến chăm sóc, chữa trị cho trẻ tự kỷ còn ít. Bản thân tôi là giáo viên sinh học, lên mạng đọc và giao lưu với nhiều chuyên gia mà chỉ mù mờ hiểu: tự kỷ là trẻ ít được giao tiếp, ít đi đây đó nên chậm chạp. Cứ cho trẻ ra ngoài giao tiếp nhiều là bệnh sẽ giảm. Nhưng bệnh cháu ngày càng nặng”. Xóm giềng thì mỉa mai: “Mẹ giáo viên mà nuôi con thế nào để nó thành tự kỷ”. 

Chị tiếp tục tìm trên các diễn đàn chia sẻ của những gia đình có con tự kỷ, thì thấy rất nhiều câu chuyện tương tự. Tất cả các cha mẹ có con tự kỷ đều xác định đó là cái tật suốt đời. Dù trẻ có khá hơn khi được can thiệp, chạy chữa, thì cháu cũng không thể trở thành người bình thường. “Ấy là chưa kể, cháu K. bị tự kỷ thể tăng động rất nặng”, chị N. chia sẻ.

“Méo mặt” vì chi phí

Khi K. lớn hơn một chút, chị N. đưa con ra trung tâm thành phố thuê nhà trọ để cháu theo học trường chuyên biệt. Bấy giờ, lương hợp đồng của chị chỉ hơn 1 triệu đồng/tháng, lương của chồng được 3 triệu đồng; mà riêng học phí của K. đã là 6 triệu đồng/tháng, chưa kể tiền thuê nhà, ăn uống, sinh hoạt. Xoay xở đủ đường mà chỉ cho con học được 4-5 tháng. Cộng với môi trường thay đổi, cháu ốm đau liên miên. Chị quyết định cho con về, vì “nhìn con của các phụ huynh khác, dẫu họ bỏ tiền tỷ mà các cháu hầu như tiến triển chẳng được bao nhiêu, tôi đành buông xuôi. Về nhà, vì cháu tăng động nặng nên chỉ cần một phút không để ý là cháu lao ra đường, bao nhiêu nguy hiểm đến tính mạng rình rập”.

Không có tiền, không có điều kiện về thời gian và công sức để chăm sóc con bị tự kỷ nặng, mấy năm qua, chị N. chỉ còn biết chua xót nhìn con phá phách, không có bất kỳ sự kiểm soát nào đối với hành vi. “Tôi chỉ ước cháu K. khá lên một chút so với chính bản thân nó thôi… Đến con chó, chỉ cần gọi “tun” là nó chạy lại. Con nhà mình, có gọi mỏi miệng nó cũng không quay lại” - chị nói như đứt từng khúc ruột mà nước mắt chẳng thể trào ra.

Nhiều phụ huynh tìm đến phương pháp châm cứu để chữa tự kỷ cho con.

Anh V. bố cháu Đ. (Q.Đống Đa, TP.Hà Nội) phải bỏ toàn bộ công việc “hái ra tiền” của mình để hằng ngày đi chữa trị cho con. “Thú thực là vô cùng tốn kém. Đặc biệt tốn công sức. Tôi đã đưa cháu đi can thiệp ở rất nhiều bệnh viện, trung tâm lớn mà không có kết quả. Chuyển hết nơi này đến nơi kia, rồi cũng may mắn là cháu biết nghe lời hơn. Chứ bao năm, hễ lên cơn tăng động là cháu đập phá, chạy ra đường, nhảy từ bất cứ chỗ nào xuống đất… Tôi chỉ sợ con mình không sống nổi”, anh V. tâm sự.cần “công bằng” với cô giáo 

Anh Đ. có đứa con trai thứ hai lên bảy tuổi mắc tự kỷ. Suốt ba năm đầu, chưa bao giờ anh nghe tiếng con khóc. Khi cháu ba tuổi, lần đầu tiên anh nghe được cái gọi là âm thanh phát ra từ miệng con. Là người có nhiều năm sống ở nước ngoài nên anh xác định rất nhanh, rất rõ vấn đề của con trai mình và can thiệp từ sớm. Hiện đang theo học lớp Một ở trường quốc tế, cháu đã đọc, viết được, nhưng luôn phải có một cô giáo kèm riêng trong giờ. Có điều kiện kinh tế, nên gia đình anh đã cắt cử một thành viên luôn theo sát bước chân con.

Dù bây giờ cháu đã học ở một nơi hòa nhập tốt, chi phí đắt đỏ, song cô giáo vẫn đề nghị buổi trưa gia đình đưa cháu về vì cháu tăng động, khiến các bạn khác không ngủ được. Anh Đ. thẳng thắn: “Cứ sáng đưa đi học, trưa đón về rồi lại đưa đến lớp, chiều đón về, gia đình rất khổ. Nhưng trường học là của con cái bao phụ huynh khác chứ không phải của riêng con mình. Nếu gia đình tôi không đưa đón thì trường sẽ không nhận cháu vào học. Nên khi biết vụ việc dư luận lên án cô giáo mầm non buộc áo cháu bé bốn tuổi vào cửa sổ, tôi thấy chúng ta đã không công bằng.

Với cháu bé tự kỷ tăng động hay đánh, cắn bạn, thậm chí tự làm mình bị thương; lớp lại chỉ có hai cô giáo thì họ cũng mệt mỏi, làm sao họ có thể bố trí riêng một cô chỉ để trông cháu đó được. Trong khi đó không phải là lớp học hay cô giáo có chuyên môn giáo dục đặc biệt. Mọi người thử đặt vị trí, nếu mình là cô giáo đó thì mình làm thế nào. Nếu chỉ nhìn vào hình ảnh đó thì thực sự là rất xót ruột, phẫn uất, nhưng nhìn như thế là không công bằng với cả cô giáo lẫn đứa trẻ. Cứ thử… có một đứa con tự kỷ tăng động, phải theo sát nó 24/24 giờ, khi ấy mọi người sẽ hiểu việc lên án, phán xét đó có công bằng hay không”. 

Ngọc Minh Tâm