Khát vọng sống: Những nụ hôn đánh thức công chúa nhỏ

Chị Ngọc kiên trì tập vật lý trị liệu, tập đi cho bé Nhật Lam

Vào tháng 9/2013, một chiều đi học về, bé gái sáu tuổi Nguyễn Lê Nhật Lam (sinh năm 2007, ở xã Lộc Ninh, H.Dương Minh Châu, tỉnh Tây Ninh) cứ níu áo mẹ, nhăn nhó: “Con bệnh rồi mẹ ơi! Con nhức đầu quá!”. Lạ thay, miệng than nhức đầu nhưng bé cứ nhè cổ mà chỉ. Hôm sau, bé ít nói, ít ăn, chỉ nằm lì trên giường. Và rồi chứng bại não (rối loạn tăng trương lực cơ) bắt đầu hành hạ, khiến cơ thể bé nhỏ của Nhật Lam luôn phải co gồng, xoắn vặn, tay chân múa may.

"Nằm vạ" bên bác sĩ

Cha mẹ bé - anh Nguyễn Công Thu và chị Lê Thị Mỹ Ngọc đưa con chạy chữa hết bệnh viện (BV) tỉnh nhà rồi đến các BV lớn ở TP.HCM nhưng tình trạng bệnh ngày càng trầm trọng. Phản xạ nuốt của bé ngày một kém, chị Ngọc phải đút nước bằng muỗng, còn thức ăn phải xay nhuyễn truyền vào ống cho bé ăn mỗi ngày năm - bảy lần. Bé cứ co gồng, vặn vẹo, đôi mắt mở trao tráo, vô hồn; giấc ngủ vừa ập đến đã vội đi, để lại những trận la khóc, thét gào giữa đêm thâu.

Anh Thu đi làm tận TP.HCM, chị Ngọc ở nhà ôm con không rời tay. Hễ buông ra, dù trong chốc lát, bé cũng ngã oặt, va vào tường hoặc co quắp, những ngón tay nắm chặt không thể gỡ ra được. Có lúc chị Ngọc bận việc, nhờ con gái lớn giữ em, cô chị chỉ hơn cô em hai tuổi nên hai chị em cứ như hai võ sĩ đấu vật. “Trận đấu” mới bắt đầu, cô chị đã bị em nắm đầu, giật tóc, dù có van xin, dỗ ngọt cách nào cũng chẳng buông tha. Nước mắt cô chị ràn rụa vì nhiều lẽ: vừa đau vừa thương em, vừa sợ không hoàn thành nhiệm vụ được giao.

Sáu tuổi, Nhật Lam chỉ nặng khoảng 10kg, cơ thể còm nhom, xanh xao. Nhìn con da bọc xương, múa may liên hồi, miệng ú ớ, chị Mỹ Ngọc bùi ngùi nhớ lại hình ảnh bé tíu tít nói cười, ca múa, từng là một cây văn nghệ duyên dáng, đáng yêu ở trường mầm non. Chị không dám nhìn lại những mảnh giấy nhỏ còn lưu nét chữ đầu đời của con, cũng không đành lòng vứt bỏ, vì biết đâu đó là nét chữ cuối cùng của con.

Người quen, lạ đến thăm, kể cho chị Mỹ Ngọc nghe chuyện bác sĩ (BS) này, lương y nọ tài giỏi có thể điều trị khỏi bệnh. Trong cơn co giật, gồng cuộn, nào ngờ bé Nhật Lam cũng chăm chú lắng nghe và đòi đi trị bệnh. Dù biết bấm huyệt hay tập vật lý trị liệu rất đau đớn, nhưng bé vẫn hợp tác. Căn bệnh quái ác không khuất phục được khát vọng sống mãnh liệt trong cơ thể yếu ớt, gần như sống đời thực vật ấy.

Nhật Lam phát bệnh vài tháng thì bé gặp duyên may khi GS-TS-BS Nguyễn Thanh Liêm (Giám đốc BV đa khoa quốc tế Vinmec, Hà Nội) biết đến và trực tiếp thăm khám, tư vấn về giải pháp ghép tế bào gốc. Gặp BS xong, chị Ngọc, anh Thu đang chào BS để ra về thì bé Nhật Lam vặn khóc, không chịu nhấc mình khỏi ghế. Đến khi nghe BS giải thích rành rẽ rằng ba mẹ về suy nghĩ, bàn bạc và chuẩn bị tiền viện phí rồi sẽ đưa con đến cho BS chữa bệnh, Nhật Lam mới chịu cho ba xốc lên, cõng về. Thì ra, Nhật Lam đã nghĩ BS “bó tay”, không nhận chữa bệnh cho em nên chọn giải pháp… “nằm vạ”.

Chị em Nhật Lam tươi cười trước ống kính

Tia nắng hồi sinh

Không kham nổi chi phí điều trị và phí đi lại nhiều lần giữa Tây Ninh - Hà Nội (tổng cộng gần 200 triệu đồng), gia đình chị Ngọc may mắn được nhiều nhà hảo tâm và họ hàng chung tay giúp đỡ. Và rồi, sau bốn đợt điều trị, bé Nhật Lam đã có thể uống nước bằng cách dùng ống hút, nuốt được thức ăn thay vì phải đút qua ống. Bé chưa điều phối nhịp nhàng các bộ phận, thường cắn lưỡi khi nhai nên chị Ngọc xay nhuyễn thức ăn cho con.

Dần dà, bé đã có thể rời vòng tay mẹ, một mình ngồi tựa trên ghế; bé biết nói từ đầu tiên và duy nhất cho đến nay là “ừa” kèm theo cái gật đầu. Bé nhớ thật nhiều số điện thoại và có thể bấm số vào máy tính, điện thoại. Bé tập tễnh bước đi trên đôi giày chuyên dụng, bé tăng ký nhanh… Những tiến triển dù nhỏ của Nhật Lam khiến cả nhà vỡ òa vui sướng.

Để con nhanh phục hồi, năm rồi, chị Mỹ Ngọc quyết định thôi làm công chức ở xã nhà, chuyển đến thuê phòng trọ ở đường Nhất Chi Mai, P.13, Q.Tân Bình, TP.HCM cho gần các BV, trung tâm tập vật lý trị liệu, bấm huyệt. Tập tành đau thế nào, Nhật Lam cũng nén nước mắt, quyết không bỏ cuộc.