Hơn 200.000 người tự kỷ đang bị xã hội… bỏ rơi

Theo các nghiên cứu, cứ 1.000 trẻ sẽ có khoảng năm-sáu trẻ mắc hội chứng tự kỷ (TK), một loại khuyết tật phải chịu đựng suốt đời. Tuy nhiên, Luật Người khuyết tật của Việt Nam lại không đề cập đến loại khuyết tật này, khiến cha mẹ trẻ mắc chứng TK phải đơn độc trong hành trình nuôi dạy con và trẻ TK phải chịu không ít thiệt thòi.

Hành trình đơn độc

Dự buổi Hội thao thân thiện sáng 2/4 tại Trường ĐH Tôn Đức Thắng, Q.7, TP.HCM, ông Nguyễn Xuân Hướng chăm chú dõi theo từng động tác múa của con gái Hằng Ngà (năm tuổi, học tại Trung tâm giáo dục Bình Minh, TP.Bắc Ninh). Khi Ngà chạy khỏi sân khấu trong tiếng vỗ tay rền vang của khán giả, ông Hướng giang tay đón con, mắt rớm lệ. Bốn tuổi, Ngà vẫn không nói được, chỉ có âm thanh từ chiếc tivi là lọt được vào tai Ngà, còn các âm thanh khác không hề gây bất kỳ phản ứng gì ở cô bé. Ngà chỉ ăn một số loại thực phẩm mình thích, không tự chủ việc vệ sinh, phải thường xuyên dùng tã.

Ngà không chịu giao tiếp nhưng lại thường giật vật dụng của người khác. Đưa con đến bệnh viện (BV) khám, ông Hướng biết con mắc chứng TK, cần được can thiệp, hỗ trợ. Vợ chồng ông tìm hiểu và cho con vào học ở trường Bình Minh, chấp nhận việc con đến trường mất hơn 10km và cả học phí ở trường chuyên biệt quá sức so với khả năng kinh tế của một gia đình làm nông phải nuôi ba con nhỏ, như gia đình ông. Thiếu hụt thì đành vay mượn chứ ông không thể để “thời gian vàng” của bé Ngà trôi qua lãng phí, đánh mất cơ hội phát triển. Ngà mới đi học một năm mà đã có nhiều tiến bộ.

Ông Hướng phấn khởi: “Tôi không thể sống đời với con nên ngay lúc này phải nỗ lực hết sức, nếu không sau này ân hận. Tôi rất thương những bà mẹ ở nông thôn, dù rất muốn nâng con dậy nhưng không có tiền, cũng không người chia sẻ, đành chịu”. Tâm sự của ông Hướng cũng chính là nỗi canh cánh của hơn 200.000 phụ huynh có con bị TK ở Việt Nam, nơi nhận thức về hội chứng TK hãy còn cạn cợt, thậm chí trẻ TK còn bị cộng đồng xa lánh, xem là tâm thần, lên án cha mẹ “ăn ở thế nào mà…”, khoét sâu thêm nỗi đau của trẻ và gia đình. 

Sáng 1/4, khi trong khán phòng A402 diễn ra hội thảo Chính sách ASEAN “Tự kỷ- vấn đề, nhu cầu và giải pháp” do Bộ LĐ-TB-XH và Mạng lưới tự kỷ Việt Nam tổ chức, thì bên ngoài, anh Nguyễn Văn Minh cùng vợ tất tả ngược xuôi với cậu con trai bảy tuổi. Là khách không mời, nhưng nghe thông tin hội thảo nói về các chính sách cho người TK, anh chị đã khăn gói từ xã Diên Phú, huyện Diên Khánh, tỉnh Khánh Hòa vào đây nghe ngóng. Anh cho biết: “Con trai tôi đến tận bốn tuổi vẫn chưa biết nói, chỉ múa may tay chân, rất sợ gặp người lạ. Xóm làng đã dị nghị, cho là con tôi mắc bệnh tâm thần. Chúng tôi đưa con đi khám, bác sĩ cho biết cháu bị hội chứng TK. 

Bé tập nói bằng bài học thổi bóng

Ở quê tôi, chẳng ai biết TK là gì! Tới tuổi con tôi đi học, chẳng trường nào dám nhận. Hiếm hoi có nơi nhận thì chưa đầy tháng đã mời chúng tôi lên trả cháu về. Tôi chỉ ước ở các vùng quê nghèo như quê tôi có trường chuyên biệt cho trẻ tự kỷ”. TS-BS Huỳnh Tấn Mẫm - Phó chủ tịch Hội Bệnh nhân nghèo TP.HCM bày tỏ sự đồng tình của người cùng cảnh ngộ: “Bố mẹ những trẻ TK hiện rất đơn độc trong hành trình nuôi con. 15 năm trời nuôi hai đứa con song sinh mắc hội chứng TK, có những lúc vợ chồng tôi như hụt hơi.

Chính vì mong muốn con mình được nhìn nhận, được hòa nhập, học tập  như một người bình thường, tôi mới mở trường chuyên biệt Khai Trí, tìm chuyên gia giỏi vừa cho con mình, vừa giúp các phụ huynh cùng chia sẻ nỗi đau “trời ban” khi các chính sách của nhà nước về người TK chưa có”.

Chưa có chính sách hỗ trợ 

Dù chưa có số liệu thống kê chính xác về trẻ TK, nhưng theo ước tính của Cục Bảo trợ xã hội, Bộ LĐ-TB-XH, Việt Nam có khoảng hơn 200.000 người TK. Theo nhiều khảo sát, số lượng trẻ TK đến các BV chẩn đoán và điều trị ngày càng tăng. Tại BV Nhi Trung ương, con số này đã tăng gấp 50 lần so với cách nay 10 năm. Trước đây, mỗi ngày BV chỉ có khoảng năm-sáu trường hợp đến để kiểm tra, khám về TK, nhưng hiện đã có đến khoảng 230 trường hợp/ngày.

Còn tại TP.HCM, tỷ lệ này tăng đến 160 lần! Theo ông Akiie Ninomiya, Tổng thư ký Mạng lưới tự kỷ ASEAN, hỗ trợ một đứa trẻ TK là phải hỗ trợ đến cả vòng đời, bởi đây là loại “bệnh” không bao giờ chữa khỏi. Bằng chính kinh nghiệm 39 năm nuôi dạy con trai mình, ông nói: “Với trẻ TK, sự nỗ lực đơn độc của cha mẹ không bao giờ đủ, các chính sách cho trẻ phải đồng bộ từ dinh dưỡng, vui chơi, nơi tham vấn trị liệu tâm lý, y tế, giáo dục, cho đến hướng nghiệp. Trách nhiệm này cần cả cộng đồng xã hội góp sức, cần có chính sách quốc gia về vấn đề người TK”.

Năm 2011, Quốc hội đã thông qua Luật Người khuyết tật, nhưng khuyết tật TK lại không được đề cập! PGS-TS Phạm Minh Mục, Giám đốc Trung tâm Nghiên cứu giáo dục đặc biệt, Viện Khoa học giáo dục Việt Nam cho rằng: “Cần phải có các văn bản quy phạm pháp luật xác định trẻ TK là người khuyết tật. Hiện chúng ta đã có chính sách rất tốt cho trẻ khuyết tật và vấn đề giáo dục trẻ khuyết tật. Nếu trẻ TK không được xác định là khuyết tật thì các em không được cấp giấy chứng nhận, những người làm trong lĩnh vực liên quan đến TK cũng không có chế độ, chính sách”.

Ông phân tích: Nghị định 56/1995 đã giao nhiệm vụ giáo dục trẻ khuyết tật cho Bộ GD-ĐT. Do vậy, Bộ GD-ĐT cần có định hướng trong việc ban hành các văn bản quy phạm pháp luật để quản lý vấn đề này một cách chính thống. Thế nhưng trên thực tế, ngay cả các trường chuyên biệt do nhà nước quản lý, nhiều nơi vẫn chưa có giáo viên được đào tạo chuyên môn về TK; nơi có giáo viên thì không đủ sức đáp ứng nhu cầu chăm sóc giáo dục trẻ…

“Hệ thống các trường chuyên biệt ngoài công lập mọc lên như nấm nhưng cũng không được quản lý chặt chẽ về chuyên môn và quy trình giáo dục trẻ TK. Đáng lo nhất là trẻ TK lại được giáo dục chung với trẻ không TK và ngược lại, hậu quả sẽ vô cùng nghiêm trọng nếu chúng ta cứ tiếp tục bỏ lơ như thế”, PGS-TS Phạm Minh Mục chia sẻ.

TS-BS Huỳnh Tấn Mẫm trăn trở: “Hội chứng TK đã được thế giới coi là khuyết tật. Tuy nhiên, Thông tư liên tịch 37/2012 liên ngành TB-XH, Y tế và Giáo dục về việc xác định mức độ khuyết tật do hội đồng xác định mức độ khuyết tật thực hiện lại không có đối tượng TK do TK không được coi là khuyết tật. Yêu cầu hiện nay là phải đánh giá được các mức độ của TK theo thang khuyết tật: đặc biệt, nặng hay nhẹ mới có thể áp dụng được chính sách.

Điều này là trách nhiệm của ngành y tế và các cơ quan chuyên môn khác. Khi ngành y tế có những nghiên cứu, thống kê, đánh giá được tình trạng trẻ em bị khuyết tật về trí tuệ, đặc biệt là những trẻ TK, thì các chuyên gia mới có cơ sở để hướng dẫn các bậc cha mẹ có biện pháp phòng ngừa, sàng lọc, can thiệp sớm cho trẻ”. Thạc sĩ Vũ Thị Dung - chuyên gia về TK tại thủ đô Ottawa, Canada cho biết: “Tôi chính thức về Việt Nam nghiên cứu về TK từ năm 2010 đến nay.

Trong bảy năm đó, so sánh những chính sách, sự hỗ trợ giữa Việt Nam và các quốc gia khác cho trẻ TK mà tôi rất đau xót. Canada trợ cấp mỗi năm cho một đứa trẻ TK học tập, hòa nhập, lao động hướng nghiệp 33.000USD; ở Mỹ con số này lên đến 45.000USD; trong khi Việt Nam chỉ trợ cấp cho mỗi người khuyết tật được đưa vào chính sách hơn 200.000đ/tháng (trường hợp nặng được nhân hệ số cũng không quá 750.000đ/tháng). Số tiền đó thật sự không đáng kể, vì một tháng nuôi giữ trẻ tại các trường chuyên biệt ở TP.HCM dao động từ 5-15 triệu đồng. Đã vậy, để được xác nhận và trợ cấp là cả một vấn đề gian khổ. Tôi từng chứng kiến nhiều cha mẹ đã bỏ cuộc giữa chừng, không cho con theo học ở trường chuyên biệt nữa vì không đủ tiền xoay xở…”.

Cũng tại buổi hội thao, ông Nguyễn Trọng Đàm (Thứ trưởng Bộ LĐ-TB-XH) phát biểu: “Thông qua sự kiện này, tôi hy vọng cộng đồng sẽ có nhận thức đúng về TK, mở lòng, tạo cơ hội và hỗ trợ kịp thời để người TK được sống bình đẳng, phát triển năng lực, hòa nhập cộng đồng và đóng góp cho xã hội… Bộ LĐ-TB-XH sẽ tiếp tục phối hợp với Bộ Y tế, Bộ GD-ĐT và các cơ quan, tổ chức có liên quan nghiên cứu, xem xét khả năng xây dựng các văn bản pháp luật, chính sách và các chương trình trợ giúp xã hội phù hợp cho người TK để họ có cuộc sống tốt đẹp hơn trong tương lai không xa”. Điều đó cũng chính là niềm mong mỏi của cộng đồng hơn 200.000 người tự kỷ, những con người chưa được xã hội “định danh”, đang cùng người thân sống trong mặc cảm và những hệ lụy không đáng có. 

 Nghi Anh - Diệu Hiền

NHẬN THỨC ĐÚNG VỀ TỰ KỶ
1. TK không phải là một bệnh, cần dùng cụm từ “chứng TK” thay cho cụm từ “bệnh TK”.
2. Chứng TK không phải do cách nuôi dạy của cha mẹ gây ra. 
3. TK không phải là chứng rối nhiễu tâm lý và cảm xúc khi gặp những biến cố, những điều bất hạnh, những cú sốc trong cuộc sống.
4. Tránh dùng từ TK với ý nghĩa đùa bỡn hoặc cho là kỳ quặc, nguy hiểm. Việc này sẽ gây tổn thương và cản trở con đường hòa nhập của người TK.
5. TK không phải là chứng bệnh chữa khỏi được. Người TK được can thiệp đúng cách có thể tiến bộ nhiều so với tình trạng TK của bản thân. TK không lây nhiễm. 
 (Mạng lưới tự kỷ Việt Nam)

NGÀY THẾ GIỚI NHẬN THỨC VỀ TỰ KỶ
* Ngày Thế giới nhận thức về tự kỷ 2/4 hàng năm do Liên Hiệp Quốc (LHQ) thông qua tại phiên họp toàn thể thứ 76 của Đại hội đồng LHQ ngày 18/12/2007. Theo chuyên trang của LHQ, TK là một loại khuyết tật phát triển suốt đời; do rối loạn của hệ thần kinh gây ảnh hưởng đến hoạt động của não bộ, có thể xảy ra ở bất kỳ một cá nhân nào, không phân biệt giới tính, chủng tộc, giàu nghèo hay địa vị xã hội. TK biểu hiện ra ngoài bằng những khiếm khuyết về tương tác xã hội, khó khăn về giao tiếp ngôn ngữ/phi ngôn ngữ và hành vi, sở thích mang tính hạn hẹp, lặp đi lặp lại”. 

HẠNH CHI (ghi)