Hai mươi năm theo từng bước chân con

Có rất nhiều bậc cha mẹ chưa bao giờ dám mong mỏi con của mình sẽ trở thành ông nọ, bà kia. Họ chỉ có một ước mong giản dị: Con được là người bình thường, biết tự chăm lo cho bản thân. “Cao” hơn, thì ước con có thể làm được nghề gì đó nuôi sống bản thân. Và đâu đó trong cộng đồng cha mẹ nuôi con “không bình thường” ấy đã có những người làm nên kỳ tích. Song, hành trình để con trở thành người bình thường cũng là hành trình đầy cam go, khổ ải của người mẹ. Hành trình của những người mẹ ấy khiến chúng tôi nhận ra: Việc được sinh ra khỏe mạnh, lành lặn đã là ơn phước lớn nhất rồi.

Từ khi Hiếu còn nhỏ, chị Mai Anh đã luôn song hành cùng con trong mọi hoạt động

“Chiến đấu” với bệnh tự kỷ của con từ cái “ngày tự kỷ” còn là khái niệm hoàn toàn lạ lẫm ở Việt Nam, chị đã gõ mọi cánh cửa, tìm mọi phương cách để can thiệp cho con. Chị bỏ công danh sự nghiệp, chấp nhận sống cảnh “chồng Ngưu, vợ Chức” để theo sát con 
từng bước…

Nhiều bác sĩ  khi ấy còn không  biết tự kỷ là gì

Vợ chồng chị Nguyễn Mai Anh (quận Hai Bà Trưng, TP Hà Nội) sinh Nguyễn Trung Hiếu năm 1999. Khi Hiếu 8 tháng tuổi, người mẹ trẻ linh cảm có điều gì đó bất thường ở con - cháu không hề có cảm xúc khi được mẹ ôm ấp, không một phản xạ với bất kỳ lời nói, hành động nào từ mẹ. Chị cũng thấy con chưa bao giờ dành ánh mắt quan tâm cho bất kỳ ai. Chị ôm Hiếu đi khám hết cơ sở này đến cơ sở khác, các bác sĩ đều bảo con chị bị câm điếc bẩm sinh. Chị mua máy trợ thính, rồi mời cô về can thiệp cho trẻ khiếm thính nhưng không có kết quả.

“Tôi thấy rõ con mình có vấn đề nhưng lại không biết vấn đề ấy là gì. Nó làm cho mình sống như thừa, chết cũng không xong, mà không biết phải làm thế nào. Tôi phát hiện con bị tự kỷ là do tìm đọc tài liệu, chứ hồi đó tự kỷ xa lạ đến nỗi nhiều bác sĩ không biết có chứng bệnh này. Chỉ có bác sĩ ở bệnh viện nhi là có nghe nói, nên khi tôi nhắc đến tự kỷ thì họ biết” - chị Mai Anh kể.

Khi tìm đọc tài liệu của nước ngoài về tự kỷ, chị đã láng máng ý thức được mức độ nghiêm trọng của con mình. Thế nhưng, chị không biết phải can thiệp thế nào và bắt đầu từ đâu. Đến khi biết được một bà mẹ có con tự kỷ và đã đưa con đi can thiệp ở nước ngoài, chị tìm đến tận nhà để xin lời khuyên. 2 bà mẹ đang trò chuyện, chị Mai Anh còn tràn đầy hy vọng thì con của chị kia từ trong nhà lao ra. Nghe đứa trẻ gần 10 tuổi chỉ biết ú ớ, rồi nhìn những hành vi bất thường của cháu, mọi hy vọng của Mai Anh đổ sụp.

Chị Mai Anh dạy Hiếu học thêu. Lúc này, Hiếu 13 tuổi

Chỉ dám mơ con biết “bày tỏ” mỗi  khi nó muốn đi vệ sinh

“Hiếu nhà chị không có chút ngôn ngữ nào, không có giao tiếp mắt, không có phản ứng với tên của mình. Không bao giờ chị dạy con được bất cứ hành động nào, cũng không bao giờ gây được sự chú ý nào cho con. Hiếu luôn ị ra quần xong mới đứng khóc. Đêm thì không ngủ. Mùa đông rét cắt da cắt thịt mà cháu cứ nằm dưới nền nhà. Ban ngày, cháu cứ chơi mãi một vật gì đấy, rồi không ăn gì, có đói quá thì lấy 1 gói bim bim ăn chứ nhất quyết không há miệng cho mình đút cháo” - chị nhớ lại. 

Bấy giờ, chị chỉ có 1 ước mơ rất nhỏ bé: đêm con ngủ và ngày để mẹ bón cho một bát cháo. “Rồi mỗi lần nó đi ị thì nó biết “bày tỏ” cho mình, mơ ước của chị chỉ thế thôi” - chị nói.

Chị Mai Anh là nhân viên KCS (kiểm tra chất lượng sản phẩm) công ty bánh kẹo Hải Châu. Chị ấp ủ học văn bằng 2 hoặc chuyển công tác về Nam Định quê chồng để tiện việc kinh doanh của gia đình. Thế nhưng, trước bệnh tật của con, chị xin nghỉ làm không lương, rồi bỏ hẳn việc, bám trụ Hà Nội tìm cách cứu chữa cho con. Vợ chồng chị cũng phải sống trong cảnh “chồng Ngưu, vợ Chức” suốt mười mấy năm trời. 

Năm 2002, sau hơn 1 năm chới với như người bị lạc giữa biển cả; nghe tin một chuyên gia tự kỷ nổi tiếng đang có mặt tại TPHCM, chị tìm cách liên lạc và mời ra Hà Nội để dạy chị phương pháp chữa tự kỷ. Chị xin chịu mọi học phí ăn ở, đi lại, hết tổng cộng gần 1.000 USD. Chị âm thầm bán 5 chỉ vàng là của hồi môn cha mẹ ruột cho; cả chiếc nhẫn cưới, chị cũng giấu chồng mang bán. Khóa học ấy là khóa học đầu tiên về tự kỷ ở Việt Nam. Cùng học với chị còn có cả Khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội.

Cổ tích dành cho người  mẹ nỗ lực

Chị Mai Anh là một trong số những người đầu tiên ở Việt Nam được học về tự kỷ một cách bài bản. Và chị hiểu, tự kỷ là phải can thiệp bằng giáo dục chứ không phải bằng thuốc men. Sau 1 năm can thiệp cho con mà không hiệu quả, đến tháng 3/2003, chị học thêm khóa nữa ở Khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội. Cảm thấy đã chắc về kiến thức, chị bắt đầu can thiệp bài bản cho con.

Chàng thanh niên Nguyễn Trung Hiếu (bìa phải) trong lớp học vẽ

Chị tâm sự: “Khi có kiến thức rồi thì 3 tháng, tôi đã thấy con thay đổi. Thấy con tiến bộ, tôi càng ham, ngày đêm làm đồ dùng cho con. Hễ con ngủ là tôi làm đồ dùng. Mới sinh con thứ hai, thằng bé còn đỏ hỏn mà tôi đã “vứt” cho ông bà ngoại để chăm đứa lớn. Hết làm đồ dùng rồi dạy, dạy 1-2 buổi, nó biết biết một cái gì đó thì lại làm đồ dùng khác, thành ra nhà lúc nào cũng chật cứng đồ dùng”. 

Chị dạy Hiếu đây là cái cốc thì phải có ảnh của cái cốc và có vật là cái cốc. Nhưng không phải 1 ảnh của cái cốc mà phải có đến 10 ảnh khác nhau về các loại cốc. Nếu chỉ đặt 1 cái cốc và dạy đây là cái cốc, khi mang cái cốc khác ra, nó sẽ không chấp nhận đấy là cái cốc. Vì thế, từ que kem, vỏ sữa chua, hạt mít, miếng rửa chén… chị đều giữ lại để dạy con.

Chị đặt những khay cát, sỏi, gạo… để dạy con về xúc giác, dạy con cảm nhận xem ấn vào sỏi thì cảm giác như thế nào, cát thì mịn ra sao. Rồi chị lấy sỏi, hạt mãng cầu, đậu xanh trộn lại để dạy con cách phân loại… Bất kể lúc nào con thức, chị đều mang những thứ quá đỗi bình thường ấy ra để dạy con. Sau 3 tháng, thi thoảng Hiếu đã biết chạy ra bô ngồi, gọi “Hiếu ơi” thì cháu biết quay lại, ban đêm thì bắt đầu ngủ. 

5 tuổi Hiếu mới nói được nhưng bây giờ, Hiếu đã có thể chơi được guitar, piano, saxophone…; biết đan khăn, đan áo, móc mũ len; biết dọn dẹp nhà cửa và nấu cơm cho mẹ. Hiếu cũng đang đi học tiếng Nhật. Cô giáo bảo Hiếu như là cái thùng không đáy, bỏ vào bao nhiêu chữ cũng được. Nhiều mẹ có con tự kỷ đến nhà, thấy Hiếu làm được những điều tưởng như là… cổ tích thì đều tủi thân nói với chị Mai Anh: “Em xấu hổ khi nhìn thấy con chị, thấy chị dạy cháu được như thế này”. Với mẹ nào chị Mai Anh cũng động viên, vì chính chị nào dám “mơ” Hiếu được như ngày hôm nay. 

24 năm đồng hành với con trai, 20 năm hoạt động vì trẻ tự kỷ, chị Mai Anh thấu cảm: “Một gia đình có đứa con tự kỷ đã rất khác những gia đình may mắn có con lanh lợi, khôn ngoan. Vậy nhưng các gia đình có con tự kỷ cũng muôn hình vạn trạng. Những gia đình có con bị bệnh ở mức nhẹ hay ở nhóm không tăng động, ít hành vi chắc không thể hiểu nỗi khổ của những gia đình có con bị nặng, tăng động, nhiều hành vi. Những gia đình có con tự kỷ mà kinh tế khá giả sẽ không hiểu được sự đau khổ của những gia đình có con tự kỷ đang phải ngày đêm tính toán từng đồng để lấy tiền chữa chạy cho con…”. 

 Ngọc Minh Tâm