PNO - Hàng trăm khối u lớn nhỏ trên cơ thể khiến hai anh em sinh đôi (27 tuổi, Tuyên Quang) bị gọi bởi nhiều cái tên như "người củi", "thiên lôi".
 |
| Hai anh em sinh đôi có hàng trăm khối u trên cơ thể như "người củi" |
Chiều 14/12, Bệnh viện K cho biết vừa tiếp nhận 2 anh em sinh đôi mắc bệnh hiếm gặp với hàng trăm khối u trên cơ thể.
Theo đó, bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi, Tuyên Quang) là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có hình thức nhìn giống hệt nhau. Tuy nhiên, càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể của cả 2 người khiến cuộc sống của họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng.
Cả hai đã đi nhiều bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật, chịu đau đớn, mất sức mất tiền nhưng gần như không có cải thiện. Căn bệnh hiếm đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng, người ta gọi các em là “người củi”, “thiên lôi”….
Cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K. Tại đây, các bác sĩ đã thăm khám và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.
Theo các bác sĩ, cả hai anh em song sinh có số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ. U lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm, u bé như khoảng 1- 2 cm. Do đó, việc cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể. Sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.
Các bác sĩ đã phẫu thuật cho hai anh em song sinh. Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.
Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, bắt đầu từ 8g30 sáng đến 18g cùng ngày. Kết thúc ca mổ, các bác sĩ đã lấy được cho bệnh nhân hai anh em lần lượt là 21 và 19 ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.
Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H. và T. đều đã hoàn toàn khỏe mạnh.
 |
Hai bàn tay của hai anh em sinh đôi bị biến dạng bởi căn bệnh u xơ thần kinh |
Theo TS.BS Đào Văn Tú - Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.
Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.
Bệnh nhân được chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.
H.Anh
| Chia sẻ bài viết: |
Người đàn ông lái máy xúc (36 tuổi) ở Thanh Hóa phải thở máy, lọc máu liên tục sau nhiều ngày sốt cao không giảm.
Bé gái 10 tuổi ở Phú Thọ nhập viện trong tình trạng men gan tăng cao gấp 70 lần so với bình thường bởi hội chứng hiếm gặp và nguy hiểm.
Sau khi Báo Phụ nữ TPHCM đăng tải loạt bài viết "Hãi hùng nước sinh hoạt ở chung cư", cơ quan chức năng đã vào cuộc kiểm tra.
Lãnh đạo TP cho phép Sở Y tế thành lập Hội đồng thẩm định phương án giá gồm thành viên là đại diện của Sở Y tế, Sở Tài chính, BHXH TP...
Đây là chỉ tiêu mà Bộ Y tế đặt ra đến năm 2025 nhằm phòng, chống kháng thuốc.
Khi bác sĩ của bệnh viện tới cấp cứu, bé trai 7 tuổi (Phú Thọ) bị cửa cuốn kẹp vào cổ đã ngừng tuần hoàn.
Ngày 18/11, Bệnh viện Bệnh Nhiệt đới Trung ương cho biết vừa tiếp nhận 1 bệnh nhân nguy kịch vì mất nửa lượng máu trong cơ thể do bệnh sốt xuất huyết.
Trước thực trạng quản lý, kiểm định nước sinh hoạt ở chung cư còn nhiều bất cập khiến chất lượng nước chưa bảo đảm, các chuyên gia đã đề xuất giải pháp.
Nếu không được phát hiện và điều trị kịp thời, nhồi máu cơ tim có thể dẫn đến tử vong.
Chiều 15/11, lãnh đạo Bệnh viện Trung ương Huế thông tin, đội ngũ y bác sĩ đã cứu sống một trẻ sơ sinh bị vàng da tan máu nặng, hiếm gặp.
Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Văn Vĩnh Châu cho biết phát triển chuyên sâu y dược cổ truyền thuộc định hướng phát triển của ngành y tế TPHCM.
Theo chuyên gia, mua bán thuốc online là xu hướng tất yếu, không thể tư duy "không quản được thì cấm" mà phải có hành lang pháp luật để quản lý.
Nam bệnh nhân chi 20 triệu đồng để hút mỡ bụng và bị nhiễm trùng dương vật phải vào bệnh viện cấp cứu.
Sở Y tế TPHCM đang phối hợp với Công an TP Thủ Đức làm rõ vụ người phụ nữ tử vong nghi do bị sốc phản vệ.
Sản phụ mắc sốt xuất huyết nhập viện trong tình trạng vỡ ối sớm và tiểu cầu hạ thấp nghiêm trọng đe dọa tính mạng cả mẹ và con.
Giá khám chữa bệnh giữ nguyên cơ cấu và định mức ban hành nhưng điều chỉnh yếu tố tiền lương từ mức 1,8 triệu đồng sang 2,34 triệu đồng.
Bổ sung năng lượng đầy đủ không chỉ thúc đẩy tối đa tập trung mà còn góp phần nâng cao năng suất, hiệu quả làm việc.
Ngoài khám chữa bệnh, đoàn bác sĩ còn thăm hỏi, tặng quà các gia đình chính sách, gia đình có công với cách mạng.
