Hai anh em sinh đôi "người củi" mắc bệnh hiếm với hàng trăm khối u trên cơ thể

14/12/2022 - 20:22

PNO - Hàng trăm khối u lớn nhỏ trên cơ thể khiến hai anh em sinh đôi (27 tuổi, Tuyên Quang) bị gọi bởi nhiều cái tên như "người củi", "thiên lôi".

 

Hai anh em sinh đôi có hàng trăm khối u trên cơ thể như người cây
Hai anh em sinh đôi có hàng trăm khối u trên cơ thể như "người củi"

Chiều 14/12, Bệnh viện K cho biết vừa tiếp nhận 2 anh em sinh đôi mắc bệnh hiếm gặp với hàng trăm khối u trên cơ thể.

Theo đó, bệnh nhân Đinh Văn H. và Đinh Văn T. (27 tuổi, Tuyên Quang) là cặp song sinh cùng trứng nên anh H. và anh T. có hình thức nhìn giống hệt nhau. Tuy nhiên, càng lớn càng xuất hiện nhiều khối u trên cơ thể của cả 2 người khiến cuộc sống của họ bị ảnh hưởng nghiêm trọng.

Cả hai đã đi nhiều bệnh viện từ Bắc vào Nam với 6 lần phẫu thuật, chịu đau đớn, mất sức mất tiền nhưng gần như không có cải thiện. Căn bệnh hiếm đã khiến khuôn mặt, chân, tay... các em biến dạng, người ta gọi các em là “người củi”, “thiên lôi”….

Cuối tháng 10 năm 2022, hai anh em nhập khoa Điều trị theo yêu cầu, Bệnh viện K. Tại đây, các bác sĩ đã thăm khám và kết luận 2 anh em đã bị mắc u xơ thần kinh, một bệnh di truyền hiếm gặp.

Theo các bác sĩ, cả hai anh em song sinh có số lượng u trên người mỗi bệnh nhân lên đến cả trăm u lớn nhỏ. U lớn nhất đường kính lên đến hơn 10 cm, u bé như khoảng 1- 2 cm. Do đó, việc cắt hết u trong một lần là câu chuyện không thể. Sau khi hội chẩn các bác sỹ đưa ra kế hoạch sẽ tiến hành phẫu thuật ưu tiên cắt đi những khối u ở những vị trí ảnh hưởng đến chức năng đi lại, cầm nắm, cúi gập, nằm... để giúp 2 anh em nhanh chóng chủ động được vệ sinh cá nhân, thuận tiện sinh hoạt và có thể lao động.

Các bác sĩ đã phẫu thuật cho hai anh em song sinh. Khó khăn trong mổ không phải ở vấn đề kỹ thuật mà do lấy số lượng u quá nhiều, nguy cơ mất máu trong mổ cao, thời gian ca mổ kéo dài cũng là trở ngại với ekip.

Ca phẫu thuật kéo dài hơn 10 giờ, bắt đầu từ 8g30 sáng đến 18g cùng ngày. Kết thúc ca mổ, các bác sĩ đã lấy được cho bệnh nhân hai anh em lần lượt là 21 và 19 ở những vị trí đã lên kế hoạch kỹ càng trước đó.

Sau 6 ngày nằm viện, hai anh em được xuất viện trở về nhà. Khám lại sau gần 2 tháng phẫu thuật, hai anh em H. và T. đều đã hoàn toàn khỏe mạnh.

Hai bàn tay của hai anh em sinh đôi bị biến dạng bởi căn bệnh

Hai bàn tay của hai anh em sinh đôi bị biến dạng bởi căn bệnh u xơ thần kinh

Theo TS.BS Đào Văn Tú - Trưởng khoa Điều trị theo yêu cầu, bệnh u xơ thần kinh hay u sợi thần kinh (Neurofibromatosis) là một nhóm các rối loạn di truyền do đột biến gen trội gây ra các khối u hình thành trên hệ thần kinh.

Những khối u này có thể phát triển ở bất kỳ vị trí nào trong hệ thần kinh, bao gồm: não, tủy sống và các dây thần kinh. Bệnh u sợi thần kinh là do các rối loạn di truyền. Do vậy hiện tại không có điều trị đặc hiệu mà chủ yếu điều trị không đặc hiệu tùy vào bệnh nhân cụ thể.

Bệnh nhân được chỉ định phẫu thuật để điều trị các triệu chứng nghiêm trọng hoặc biến chứng, hoặc liên quan thẩm mĩ. Tuy nhiên, không phải trường hợp nào cũng có thể điều trị phẫu thuật được như vị trí khối u nằm sâu trong thần kinh trung ương… Nguy cơ tái phát khối u xơ thần kinh sau phẫu thuật cũng cao.

H.Anh

 

news_is_not_ads=
TIN MỚI