Đồng hành cùng trẻ tự kỷ: Phụ huynh phải là chuyên gia

Mò mẫm đi tìm sự hỗ trợ 

Chăm sóc, can thiệp cho một đứa trẻ tự kỷ có thể khiến cha mẹ trở nên căng thẳng. Là phụ huynh đang trên hành trình can thiệp cho con mình, chị Phạm Thị Kim Tâm, Chủ tịch Mạng lưới tự kỷ Việt Nam, cho biết, chị và rất nhiều phụ huynh có con tự kỷ gặp rất nhiều khó khăn do cách đây nhiều năm, người ta không biết tự kỷ là gì.

Tuy nhiên đến nay, khi vấn đề tự kỷ được biết đến nhiều hơn với nhiều tên gọi khác nhau, xã hội vẫn chưa có một chương trình chăm sóc quốc gia nhằm sàng lọc, loại trừ, phát hiện và can thiệp sớm cho trẻ tự kỷ. 

Do đó, khi nhận ra con có vấn đề, cha mẹ bắt buộc phải đưa đến bệnh viện. Nhưng chỉ việc thăm khám không thôi, tại TP.HCM, phải mất từ 3 - 6 tháng để chẩn đoán được bệnh của trẻ. “Đối với một đứa trẻ, khoảng thời gian ấy hoàn toàn là một bức tranh khác, một câu chuyện khác”, chị Tâm khẳng định. Chính quãng đường phụ huynh mò mẫm đi tìm để hỗ trợ con là cái giá mà đứa trẻ phải trả rất đắt. 

Chị Châu Loan chia sẻ về những khó khăn trong hành trình đằng đẵng 17 năm đồng hành cùng con tự kỷ

Chị Châu Loan, mẹ của đứa trẻ tự kỷ 17 tuổi, cố giấu những giọt nước mắt khi chia sẻ về suy nghĩ tiêu cực đã xuất hiện trong quá trình đồng hành cùng con. Cuộc sống của chị yên ả cho đến khi đứa con đầu lòng ra đời. Thế nhưng, khi con được 18 tháng tuổi, dự cảm về những khác biệt ở con bắt đầu xuất hiện trong chị. Đến khi con bước qua 20 tháng, sự khác biệt càng rõ.

Chị đưa con đi khám, các bác sĩ tâm lý trấn an chị “đứa trẻ chỉ chậm nói”. Đến khi con 28 tháng, chị đọc được một bài báo về vấn đề can thiệp ngôn ngữ cho trẻ của Bệnh viện Nhi Đồng 1, rồi đưa con đi can thiệp, bắt đầu quá trình học cùng con. 

Trong khoảng thời gian đó, có rất nhiều nơi để chị đưa con đi, nhiều kiến thức chị tự trang bị cho mình. Có quá nhiều cảm xúc: sợ hãi, hoảng loạn, lập tức phủ nhận con “có vấn đề”… diễn ra trong quá trình chị tìm hiểu để biết rõ về con. Khi những kiến thức về trẻ tự kỷ đã có nhiều hơn, chị dần chấp nhận vấn đề của con và thuyết phục gia đình đồng hành. Đó cũng là thời điểm đứa trẻ của chị hạnh phúc nhất, vì con được gia đình chấp nhận. 

Thiếu hụt đội ngũ giáo dục đặc biệt

Giữa vô vàn khó khăn trong việc chăm sóc y tế, vấn đề giáo dục cũng có quá nhiều bất cập đối với trẻ tự kỷ. Tìm trường phù hợp cho con là vấn đề đau đầu nhất mà những gia đình có con tự kỷ phải đối mặt. Không thể học hòa nhập nên ngoài việc cho con đi học ở trường chuyên biệt, chị Châu Loan cùng gia đình phải can thiệp tại nhà cho con. Đến nay con chị 17 tuổi vẫn chưa thể tự chăm sóc bản thân. Chị ước ao một môi trường hòa nhập tạo điều kiện để đứa trẻ tự kỷ được phát triển đủ về lượng và chất.

Trong khi nhu cầu trẻ tự kỷ cần được can thiệp rất lớn, thì sự đáp ứng của giáo dục dường như tỷ lệ nghịch. Hiện tại, không có biên chế cho giáo viên giáo dục đặc biệt ở trường phổ thông. Sự thiếu hụt ấy khiến cho phụ huynh nếu thiếu kiến thức và nguồn lực kinh tế, sẽ không có nhiều lựa chọn. “Mỗi khi đứng trước phụ huynh, chúng tôi cảm thấy rất có lỗi vì sự đồng hành chưa đủ, và không biết làm như thế nào tốt hơn”, thạc sĩ Hoàng Thị Nga, Trưởng khoa Giáo dục đặc biệt Trường đại học Sư phạm TP.HCM, không phủ nhận chuyện thiếu hụt đội ngũ giáo viên giáo dục đặc biệt.

Cô cho biết, Khoa Giáo dục đặc biệt của trường được thành lập từ năm 2003, đến nay, với khoảng thời gian gần hai thập niên, nhưng những gì làm được để đáp ứng nhu cầu giáo dục đặc biệt rất ít. 

Để làm giáo dục đặc biệt một cách chất lượng thì cần đào tạo đội ngũ đa ngành, giáo viên phải biết về âm ngữ trị liệu nếu đứa trẻ không nói được, phải biết về hoạt động trị liệu, đặc biệt là biết về quản lý hành vi, điều hòa giác quan đối với những trẻ bị rối loạn hoạt động giác quan…

Trong khi đó, nhiệm vụ của trường sư phạm vẫn chỉ đào tạo giáo viên để dạy học, bằng cách trang bị những kiến thức nền tảng về sư phạm. “Mặc dù trong chương trình đào tạo, chúng tôi cố gắng thêm một số môn quản lý hành vi, điều hòa giác quan, nhưng thực tế chỉ học vài chục tiết vẫn không đủ. Do đó, không có cách nào khác ngoài việc giáo viên phải tự nâng cấp mình”, cô Nga nói. 

Ảnh minh hoạ

Ngay các trường công chuyên biệt vẫn đang thiếu đội ngũ giáo viên giáo dục đặc biệt, thì không có cơ hội cho giáo dục hòa nhập. Thạc sĩ Nguyễn Văn Quyền, giảng viên âm ngữ trị liệu Phòng khám Đa khoa Trường đại học Y khoa Phạm Ngọc Thạch, thông tin, trường đã đào tạo 400 chuyên gia chuyên ngành âm ngữ trị liệu, như một thành tựu mới trong hỗ trợ nhu cầu người tự kỷ. Thế nhưng, con số ấy vẫn không thể đáp ứng nhu cầu. 

Ngoài ra, Khoa Giáo dục đặc biệt của Trường đại học Sư phạm Hà Nội đang đào tạo nhân viên hỗ trợ giáo dục người khuyết tật khóa đầu tiên với số lượng hơn 20 người. Như vậy, phải đợi bốn năm sau, mới có hơn 20 nhân viên chính danh. Nhưng theo thạc sĩ Hoàng Thị Nga, đó là con số quá ít ỏi.

“Quả ngọt” tính bằng năm và sự kiên nhẫn

Đồng hành cùng con tự kỷ, không có cách nào khác, phụ huynh phải trở thành chuyên gia. Dù ở bệnh viện có những giờ can thiệp cá nhân dành cho trẻ tự kỷ, nhưng để đồng hành cùng trẻ tự kỷ thực hiện và duy trì kết quả can thiệp không ai khác là phụ huynh. 

Con lên hai tuổi, nhưng chị Tuyết Nhung (ngụ tỉnh Vĩnh Long) vẫn không thể tắm cho con một cách bình thường. Con chị rất sợ nước xối vào đầu và mặt. Kể cả khi dùng vòi sen, đứa trẻ cũng co quắp người lại, tay chân cứng đờ và khóc thét. Trong khi các bạn cùng lứa vô cùng thích thú với nước, chị vẫn phải ẵm ngửa, rồi dùng tay thấm nước làm ướt đầu mỗi lần tắm gội cho con.

Ngoài sự khác biệt đó, chị Nhung tiếp tục nhận ra con mình không nói chuyện với ai. Lên ba, bé vẫn không giao tiếp và sợ hãi khi bị buộc phải giao tiếp với người khác. Con có xu hướng tập trung vào một số việc và lờ đi rất nhiều thứ xung quanh. Do đó, bé nhớ vài người, nhớ một số việc gần như ám ảnh, nhưng có những người thân gặp rất nhiều lần vẫn không nhận ra.

Ảnh minh hoạ

Là giáo viên, chị Nhung sớm nhận ra vấn đề của con. Chị vạch ra kế hoạch can thiệp, bắt đầu bằng việc tập bơi cho con để hạn chế chứng sợ nước. Những ngày đầu, để con an tâm, chị xuống nước và ngửa người ra, đặt con nằm phía trên mình, đầu chị đối diện với con. Mất hai tuần như thế để chị khiến một đứa trẻ sợ nước bắt đầu rụt rè nhúng hai chân xuống hồ. Thêm hai tuần để đứa trẻ chỉ đi xuống và đi lên cầu thang của hồ bơi. Rồi một tháng chỉ để con xuống hồ đi một vòng rồi về.

Một năm sau đó, chị kiên nhẫn nhìn con dùng phao để ngâm mình dưới nước. Đến năm thứ ba, con chị đã dám nhảy từ thành hồ xuống nước, mà không cần phao. Lúc này, chị thở phào nhìn con bơi như một con rái cá.

Hành trình ấy tính bằng năm và cả sự kiên nhẫn, bởi đó là hành trình hết sức khó khăn. Khó khăn lớn nhất nằm ở phụ huynh. “Với tâm lý “không nỡ”, sợ càng cố thì càng làm tổn thương, khoét sâu thêm nỗi sợ hãi trong con nên phần lớn phụ huynh chọn cách chấp nhận những hạn chế của con”, chị Nhung nói. Gọi là đồng hành, chị chọn những bước đi thật chậm rãi mà chắc chắn khi cùng con xuyên suốt các hoạt động. Chữa được chứng sợ nước, chị dần khiến con trở nên tự tin hơn với thế giới xung quanh. 

Ngoài việc “tha” con đi khắp nơi, mỗi ngày, chị dành khoảng thời gian cố định để đọc sách cho con nghe, rồi đặt câu hỏi để con trò chuyện với chị. Ban đầu chỉ là truyện Dế mèn phiêu lưu ký bằng tranh, đến nay, là học sinh lớp Bốn, con chị đã ngồi hàng giờ để đọc những quyển sách dày hơn. Không chỉ đặt vấn đề để phản biện, con chị còn tự tin “review” sách, tự mình quay clip rồi đăng lên mạng xã hội để tạo cảm hứng đọc cho bạn bè. Chị Nhung cho biết, hiện nay, ai cũng nói con chị “nhiều chuyện hết phần thiên hạ”. 

Thu Lê