Cô bé 6 tuổi chiến đấu với bệnh di truyền hiếm gặp nhất thế giới

17/05/2024 - 19:34

PNO - Bé gái đến từ Portsmouth bị bệnh về xương và sụn, căn bệnh hiếm đến mức bé là bệnh nhân duy nhất trên thế giới mắc bệnh này.

Bé Harlow Gardner trong ngày sinh nhật — Ảnh: The Sun
Bé Harlow Gardner trong ngày sinh nhật - Ảnh: The Sun

Gia đình của bé gái 6 tuổi Harlow Gardner, ở thành phố cảng Portsmouth miền nam nước Anh, đang kêu gọi các nhà hảo tâm hỗ trợ. Bé Gardner đang phải chống chọi căn bệnh rối loạn tăng trưởng di truyền rất hiếm gặp, đến mức bé là người duy nhất trên thế giới mắc bệnh này, theo báo The Sun đưa tin ngày 16/5.

Gia đình Gardner cho biết, bé bị bệnh do gen WDR 19 rất hiếm gặp, ảnh hưởng đến sự phát triển của xương và sụn, khiến bé Harlow Gardner vẫn chỉ cao dưới 1 mét. Trước đó, mẹ của bé, Melanie Gardner, 34 tuổi, đã hoảng hốt khi nhận ra bé có phần thấp hơn các bạn cùng trang lứa, khi ở nhà trẻ. Người mẹ trẻ và chồng cô, Peter Gardner, 37 tuổi, chủ phòng tập thể hình, đã đưa bé Gardner đi khám.

Kết quả kiểm tra vào tháng 8/2022 cho thấy, bé Gardner mắc phải tình trạng rối loạn sản xương, hiếm đến mức bệnh này vẫn chưa được đặt tên và bé là bệnh nhân duy nhất. Căn bệnh không chỉ ảnh hưởng đến sự phát triển và khả năng vận động của bé Gardner, mà còn khiến bé phải ăn qua ống. Bé còn bị suy thận và đang chờ ghép thận. Các bác sĩ cảnh báo, bé Gardner đã bị suy nội tạng đến giai đoạn 4 và sẽ phát triển các vấn đề về phổi, tim, mắt và gan.

Căn bệnh chưa từng có tiền lệ, nên các bác sĩ, từ 3 bệnh viện khác nhau, không thể cho gia đình biết tương lai của Gardner sẽ như thế nào, hoặc bé sẽ sống được bao lâu. Bà Gardner cho biết: “Tôi đưa bé đến bác sĩ chỉ vì thận trọng, tôi vốn chỉ nghĩ bé chậm phát triển chiều cao, vì gia đình chúng tôi khá lùn. Con bé chỉ mới 4 hoặc 5 tuổi khi các bác sĩ phát hiện đột biến gen và họ nói rằng không có trường hợp nào tương tự”.

Bà Gardner cho biết thêm: “Bé vẫn chống chọi rất tốt nhưng phải dùng 9 loại thuốc mỗi ngày và điều đó thật khó khăn”. Bất chấp những cơn đau khi đi lại, bé Gardner vẫn “tự tin và ngổ ngáo" nhưng đã bắt đầu đặt những câu hỏi khó, như: “Tại sao chỉ có mình con bị bệnh này? Liệu con có chết không?”; trong khi gia đình bé đang tìm cách gây quỹ qua bài viết trên trang Just Giving.

Trường An (theo The Sun)

 

news_is_not_ads=
TIN MỚI