Chuyên đề Nhà có người ốm: “Chiếc kén” gia đình và “quyền được biết” của bệnh nhân

Người bệnh nan y, ung thư có nên được biết về bệnh của mình? Thực tế, câu hỏi này làm khổ rất nhiều gia đình khi chẳng may trong nhà có người thân lâm bệnh. Vì nỗi sợ bệnh nhân sốc, suy sụp tinh thần, nhiều gia đình chọn cách bảo bọc bệnh nhân trong chiếc kén “không biết gì”, ngăn họ hiểu sự thật về bệnh tình của họ. Các gia đình khác thậm chí còn mâu thuẫn, xào xáo vì xung đột quan điểm về quyền được biết bệnh của bệnh nhân. 

Ra đi vẫn không hiểu vì sao? 

Đang khỏe mạnh, bỗng dưng bị những cơn ho thắt ngực hành hạ, rồi ho ra máu, ông Đặng Hiền L., 59 tuổi, ở huyện Chợ Mới, tỉnh An Giang, lên Bệnh viện Chợ Rẫy khám. Kết quả, ông L. bị ung thư phổi, đã di căn. Bác sĩ chỉ định nhập viện điều trị. Tuy nhiên, anh Đặng H., người con trai đầu của ông L. quyết định không nhập viện, không hóa trị, không mổ xẻ, vì “đằng nào cũng chết, thà chết trong nhẹ nhàng”.

Ngay lập tức, ông L. được đưa về quê. Ông chỉ biết mình bị “tràn dịch màng phổi một ít, chỉ cần uống thuốc, rút nước vài lần là khỏi” như người con trai nói. Con trai ông giấu bệnh với cả họ hàng, lối xóm, vì sợ đến tai ông L., ông sẽ bị suy sụp.

Một người vợ chăm sóc chồng bị ung thư... vú tại Bệnh viện Chợ Rẫy

Khi về quê, việc làm đầu tiên là ông L. mở tiệc ăn mừng “không có bệnh”. Mỗi lần ông cầm ly rượu uống, hay hút thuốc là vợ con ông thấp thỏm, vì bác sĩ dặn phải kiêng rượu, thuốc lá. Mọi thói quen sinh hoạt của ông vẫn không thay đổi, thậm chí ông còn đi chơi, nhậu nhiều hơn vì… không có bệnh. Nhưng chỉ nửa tháng sau, ông ăn vào bị đau bụng, tiêu chảy rồi nôn ói. Sau đó, ông bị khó thở, đi đứng mệt nhọc. Cứ năm đến bảy ngày phải nhờ nhân viên y tế đến rút dịch.

Đến lúc này, ông L. gần như ngồi một chỗ, đêm không ngủ được, phải ngồi dậy mới thở được. Ông than với cậu con trai: “Sao ba bị bệnh kỳ vậy con? Đi lên Chợ Rẫy lại đi…”. Lúc này, cô con gái út muốn cho cha biết rõ tình trạng sức khỏe của ông, để ông có ý chí chiến đấu. Hơn nữa, nếu ông có những ước nguyện cuối đời nào, thì còn kịp thực hiện. Nhưng người anh dọa: “Mày cho ba biết, ba mà có chuyện gì thì tao từ mày luôn”. Cô con gái uất ức: “Ba là ba chung, chứ không phải của mình anh. Làm sao anh biết đó là mong muốn của ba? Trong khi ba đòi đi bệnh viện kìa”.

Từ đó, ngày nào gia đình ông L. cũng có tiếng cãi vã của hai người con. Người mẹ đứng giữa, lúc thấy con trai có lý, lúc lại thấy con gái hợp tình, sự không cương quyết của bà càng làm con cái mâu thuẫn hơn. 

Sức khỏe ông L. suy kiệt, những cơn đau khiến ông ngày càng yếu. Ông thều thào: “Ba muốn đi bệnh viện, có chết ba cũng mãn nguyện”. Đến lúc này, anh H. mới chịu đưa ông lên Bệnh viện Chợ Rẫy. Anh yêu cầu bác sĩ không cho ba anh biết bệnh tình của ông. Sau chín ngày được bác sĩ cho thở ô-xy, truyền dịch, chích thuốc giảm đau, ông L. thấy khỏe hơn, ăn vào đã giảm nôn ói, thì con trai xin cho ông xuất viện. Nhưng thực tế, bác sĩ cho biết ung thư phổi đã di căn đến gan, xương… nên ông sống được ngày nào hay ngày đó.

Tiến sĩ - bác sĩ Lê Tuấn Anh - Giám đốc Trung tâm Ung Bướu, Bệnh viện Chợ Rẫy - đang tư vấn bệnh ung thư

Ông L. ra về, nói cười líu lo, vì nghĩ mình đã hết bệnh. Mọi người đến thăm, ông còn hẹn: “Tháng tới tui làm đám hỏi cho thằng V.”. Nhưng chỉ hai ngày sau, ông qua đời. Trước khi trút hơi thở cuối cùng, ông vẫn còn hỏi con trai: “Ba bệnh gì kỳ vậy con? Chắc ba không qua khỏi quá”. Câu hỏi này, cùng những dự định chưa được thực hiện của ông, cứ làm vợ con ông ray rứt mãi.

Chồng chị Nguyễn Tuyết T. (huyện Sông Cầu, tỉnh Phú Yên) mất đã hai năm vì bệnh ung thư gan, nhưng đến nay, chị và các con vẫn còn dằn vặt vì đã không cho anh biết bệnh tình của mình. Vì không biết tình trạng sức khỏe, nên ngày nào anh cũng đi nhậu, đàn hát với bạn bè.

Ba tháng sau, chồng chị qua đời khi mới 48 tuổi. Chị T. kể: “Tôi cứ mơ thấy anh ấy hiện về hỏi đúng một câu: “Tại sao anh chết?”.

Người viết bài từng gặp một bệnh nhân nam bị ung thư vú đã di căn ở Bệnh viện Chợ Rẫy, nhưng người nhà yêu cầu bác sĩ giấu việc đã di căn. Sau khi phẫu thuật cắt khối u, ông nhất định đòi xuất viện. Bác sĩ chỉ định hóa trị thì ông từ chối. Khi tôi hỏi lý do vì sao từ chối, ông thản nhiên: “Tôi chỉ bị u, cắt hết u thì thôi, chứ có bị di căn đâu mà hóa trị?”.

Sau sốc là an nhiên, chấp nhận

Bệnh ung thư luôn là nỗi ám ảnh của mọi người. Có những trường hợp đi siêu âm, chụp chiếu thấy khối u, nhưng vẫn né khám chuyên khoa ở cơ sở y tế có chữ “ung bướu”. Họ sợ bệnh, sợ chết? Vì nhiều lẽ, ung thư vẫn là căn bệnh mà bệnh nhân luôn muốn giấu với mọi người xung quanh, còn thân nhân thì muốn giấu tiệt với cả bệnh nhân và xóm giềng.

Tiến sĩ - bác sĩ Lê Tuấn Anh - Giám đốc Trung tâm Ung Bướu Bệnh viện Chợ Rẫy - cho biết dù có sự chuyển biến so với những năm trước, nhưng tỷ lệ người nhà bệnh nhân ung thư yêu cầu giấu bệnh với bệnh nhân chiếm đến 70%, vì sợ người thân suy sụp. Trong khi đó, rất nhiều người biết rõ tình trạng bệnh của mình, sau cơn sốc, họ đã chuyển sang trạng thái chấp nhận bệnh, hợp tác với bác sĩ để chữa trị và hoạch định cuộc sống rõ ràng. Và cuộc sống của họ những năm tháng còn lại cũng an nhiên và ý nghĩa hơn. 

Bác sĩ Vương Thị Nguyên Thảo - Trưởng khoa Điều trị giảm nhẹ Bệnh viện Chợ Rẫy - cho biết chị có nhiều bệnh nhân sau khi biết rõ tình trạng bệnh đã vượt qua nỗi buồn và có chất lượng sống tốt vào những năm tháng cuối cùng. Đó là một bệnh nhân nữ 52 tuổi, mẹ đơn thân, là cán bộ ngân hàng ở tỉnh Bình Phước. Chị lên Chợ Rẫy khám và phát hiện ung thư tụy đã di căn đến gan.

Sau khi biết tin, chị khóc như mưa, than trời trách đất. Tuy nhiên, qua nhiều cuộc trò chuyện với bác sĩ, chị đã bình tâm hơn. Chị tâm sự với bác sĩ Thảo: “Tôi đã chăm lo cho cha mẹ đầy đủ, chu đáo. Tôi cũng đùm bọc, giúp đỡ anh chị em, và tất cả đều có nhà cửa, công việc ổn định. Tôi đã làm tròn bổn phận, nên giờ có ra đi cũng không hối tiếc”.

Về nhà, chị dành nhiều thời gian chuyện trò, chơi đùa với người thân, rồi chị mướn xích lô chở chị đi dạo. “Người nhà kể, trước khi mất, chị còn gửi lời chào tạm biệt mọi người. Những ngày cuối cùng của chị an nhiên và ra đi rất nhẹ nhàng” - bác sĩ Thảo nói.

Rất nhiều gia đình chọn cách giấu bệnh vì sợ cha mẹ không lo lắng, suy sụp - Ảnh minh hoạ

Có những bệnh nhân khi biết rõ tình trạng bệnh của mình, thì lại có ý thức chiến đấu với bệnh tật rất mạnh mẽ. Anh Phạm Văn Tính (Bình Dương) chăm sóc cha ở Khoa Chăm sóc giảm nhẹ Bệnh viện Ung Bướu kể: “Lúc mới phát hiện ba tôi bị ung thư phổi, gia đình tôi cũng yêu cầu bác sĩ giấu ba. Nhưng khi ba tôi tưởng mình chỉ bị viêm phổi, nên không cố gắng chữa trị và không bỏ các thói quen xấu như uống rượu, bia, thuốc lá… thì nhà tôi quyết định nói sự thật.

Ba tôi sốc lắm, im lặng gần cả tuần. Nhưng sau đó, ông bỏ nhậu, thuốc lá, chưa tới bữa ông đã đòi ăn, vì ông nghe bác sĩ dặn dinh dưỡng sẽ giúp khỏe hơn. Từ tình trạng chỉ còn chờ “ngày đi”, nay ba tôi đã qua được bảy tháng, như một kỳ tích”.

Nhiều người quan niệm ung thư là chấm hết. Nhưng thực tế vẫn có nhiều bệnh nhân ung thư sống yêu đời hơn, trách nhiệm hơn, vì họ biết cuộc sống của mình là có giới hạn. 

Theo tiến sĩ - bác sĩ Lê Tuấn Anh, nhiều trường hợp, người nhà yêu cầu bác sĩ giấu bệnh với bệnh nhân và điều trị gì cũng trao đổi với người nhà. Khi đó, mối quan hệ giữa bác sĩ và bệnh nhân bị mất đi. Về nguyên tắc, bệnh nhân có quyền biết tình trạng sức khỏe của mình, và bác sĩ có nghĩa vụ tư vấn cho bệnh nhân đầy đủ, cũng như hướng chữa trị. Người nhà chỉ tham gia quá trình điều trị với tư cách là người chăm sóc, hỗ trợ, chứ không thể thay mặt bệnh nhân quyết định mọi việc.

Bác sĩ Nguyên Thảo chia sẻ: “Nếu bệnh nhân không biết bệnh thì sẽ rất khó khăn trong điều trị. Họ sẽ khó chấp nhận những can thiệp, thủ thuật, cũng không thể biết mình cần hỗ trợ gì, thời gian sống còn bao lâu để mà sắp xếp cuộc sống, tương lai, gia đình, con cái…”.

Thực tế, việc thông báo bệnh với bệnh nhân là điều không dễ dàng với bác sĩ và cả người nhà. Theo bác sĩ Lê Tuấn Anh, việc thông tin về bệnh cho bệnh nhân có thể dựa vào sự phân loại: với cha mẹ già, trẻ nhỏ, hay những người sống phụ thuộc vào người khác, thì thông tin sẽ do bác sĩ sẽ trao đổi với người nhà trước, bệnh nhân tiếp nhân thông tin từng bước tùy theo tình trạng sức khỏe, hiểu biết xã hội... Còn đối với người chủ gia đình, người có địa vị xã hội, thì họ cần phải biết toàn bộ quá trình điều trị, vì phía sau họ còn có gia đình, con cái, công việc, nhân viên… cần phải sắp xếp. Nhưng đến giai đoạn cuối của cuộc đời, dù là ai, cũng cần sự động viên, đồng cảm chia sẻ của người thân, bác sĩ, điều dưỡng, nhân viên xã hội...”

Bác sĩ Vương Thị Nguyên Thảo khám cho bệnh nhân tại Khoa Điều trị giảm nhẹ, Bệnh viện Chợ Rẫy

“Tuy tỷ lệ bệnh nhân biết chính xác về bệnh của mình không cao, nhưng một điều rõ ràng là khi chấp nhận bệnh, bệnh nhân sẽ hợp tác tốt trong việc điều trị… Và trong thời gian còn lại của mình, bệnh nhân cũng cảm thấy lạc quan hơn, vui vẻ hơn với gia đình và ra đi trong nhẹ nhàng” - bác sĩ Nguyên Thảo nói. 

Anh H. tâm sự: “Tôi giấu bệnh vì muốn ba tôi được bình an những ngày cuối đời, để ông không phải sống trong lo lắng, sợ hãi của căn bệnh ung thư hành hạ. Nhưng rốt cuộc, có lẽ ba tôi cũng không có sự bình an như tôi tưởng, mà đến lúc ra đi, ông vẫn còn đau đáu, hoang mang vì không biết “mình mắc bệnh gì?”. 

Đặng Thùy Dương