Bệnh nhân Thalassemia lao đao vì thiếu thuốc thải sắt

Đây là một trong những nguyên nhân khiến tuổi thọ của bệnh nhân Thalassemia không thể kéo dài…

Uống thuốc kiểu “muối bỏ biển”

Cháu Tẩy Thị Giang (11 tuổi, H.Hoành Bồ, tỉnh Quảng Ninh) là bệnh nhi được phát hiện mắc căn bệnh tan máu bẩm sinh Thalassemia từ khi còn nhỏ. Để chạy chữa cho con gái, chị Nông Thị Đường từng đưa con lên Bệnh viện Nhi Trung ương để điều trị. Quãng đường xa xôi, vất vả kèm theo chi phí đi lại tốn kém nên bốn năm trở lại đây, khi Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh tiếp nhận truyền máu và thải sắt cho bệnh nhân Thalassemia thì con gái chị Đường đã được chuyển về đây điều trị theo diện bảo hiểm y tế (BHYT). Không chỉ có con gái 11 tuổi mà cậu con trai 5 tuổi của chị cũng mắc phải căn bệnh quái ác này.

Theo phác đồ điều trị đối với bệnh nhân Thalassemia, thuốc thải sắt phải uống hằng ngày và được BHYT cấp phát mỗi tháng một lần. Tuy nhiên, ba tháng trở lại đây, Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh đã hết loại thuốc này khiến nhiều bệnh nhân lao đao. “Biết là rất cần thuốc thải sắt nhưng lên Bệnh viện Nhi Trung ương xa quá, gia đình lại không có tiền nên ba tháng qua, các con tôi vẫn chờ thuốc của Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh. Trước đây, khi bệnh viện tuyến tỉnh chưa nhận điều trị, tôi cũng chỉ có thể đưa các cháu lên một năm đôi ba lần chứ không thể thường xuyên được”, chị Đường chia sẻ.   

Các bác sĩ khẳng định, ngoài truyền máu, bệnh nhân Thalassemia cần được thải sắt đều đặn để kéo dài tuổi thọ.

Là một trong những địa phương có số bệnh nhân mắc Thalassemia cao trong cả nước, tỉnh Hòa Bình từng nhận được nhiều dự án hỗ trợ cũng như quan tâm của ngành y tế để can thiệp, giảm thiểu và hỗ trợ điều trị bệnh nhân mang gen bệnh. Dù vậy, tới nay, không phải bệnh nhân Thalassemia nào cũng được điều trị theo đúng khuyến cáo vì... không có thuốc. Bác sĩ Đinh Thị Diệu - Trưởng khoa Nhi (Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình) - cho biết, đơn vị này tập trung phần lớn các bệnh nhân Thalassemia, bởi khi bệnh nhân càng lớn, tỷ lệ sống sót càng thấp. Hiện nay, mỗi năm khoa Nhi điều trị hơn 200 bệnh nhân.

Các bệnh nhân này, đúng ra phải được cấp thuốc thải sắt hằng tháng, nhưng trên thực tế chỉ khi nào nhập viện điều trị nội trú mới có thuốc sử dụng. 

Nguyên nhân của việc thiếu thuốc cho bệnh nhân Thalassemia, theo bác sĩ Đinh Thị Diệu là do bệnh viện phải cân đối thuốc thải sắt cùng với nhiều loại thuốc bức thiết khác để không vượt qua mức trần BHYT quy định. Nếu ưu tiên đủ thuốc thải sắt cho đối tượng bệnh nhân này thì lại có thể xảy ra nguy cơ thiếu thuốc với các nhóm bệnh khác cũng bức thiết không kém. Chính vì vậy, hầu hết các bệnh nhân Thalassemia ở Bệnh viện đa khoa tỉnh Hòa Bình chỉ được uống thuốc thải sắt trung bình từ 4-5 đợt/năm, vào những ngày họ nằm điều trị tại bệnh viện.

Bác sĩ Đinh Thị Diệu cũng thừa nhận, việc uống thuốc thải sắt với số lượng trên chỉ như “muối bỏ biển”, bởi nhu cầu thực tế lớn hơn nhiều. “Dù vậy, với quy định chính sách như hiện nay, liên quan tới đấu thầu thuốc và BHYT, chúng tôi cũng không thể đảm bảo cho bệnh nhân uống thuốc thải sắt theo khuyến cáo”, bác sĩ Diệu nói. 

Còn theo ông Nguyễn Quốc Hùng - Giám đốc Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh, việc thiếu thuốc Thalassemia trong ba tháng qua liên quan tới vấn đề đấu thầu. Được biết từ đầu năm tới nay, bệnh viện phải dùng nguồn thuốc đấu thầu từ năm ngoái mà chưa có thuốc mới. Do đó, bệnh viện này đã phải chỉ đạo mua thuốc từ nguồn khác, không qua đấu thầu để sớm có thuốc trở lại cho bệnh nhân, đồng thời đã chuyển nhiều bệnh nhân lên Bệnh viện Nhi Trung ương điều trị trong thời gian thiếu thuốc. 

Nhiều bệnh viện tỉnh chưa có thuốc thải sắt

Là cán bộ thường xuyên tham gia hỗ trợ các bệnh viện tuyến tỉnh điều trị bệnh Thalassemia, tiến sĩ - bác sĩ Nguyễn Thị Mai Hương - Trưởng khoa Huyết học lâm sàng Bệnh viện Nhi Trung ương chia sẻ, không chỉ thiếu thuốc thải sắt mà hiện nay nhiều bệnh viện tuyến tỉnh còn chưa có loại thuốc này. Riêng tại khoa Huyết học lâm sàng của bệnh viện tiếp nhận khoảng 600 hồ sơ ngoại trú thường xuyên đến đăng ký truyền máu và thải sắt. Trung bình mỗi ngày có khoảng 10-20 lượt bệnh nhân tới truyền máu. Số lượng thuốc thải sắt tại bệnh viện khá ổn định, không xảy ra tình trạng thiếu hụt. Tuy nhiên, với số lượng bệnh nhân Thalassemia từ các tỉnh “ồ ạt” đổ về do tình trạng thiếu thuốc, đơn vị này cũng phải tính toán để cân đối, không thể phát thuốc cho tất cả các bệnh nhân đến khám. Theo đó, bệnh viện sẽ đảm bảo thuốc cho các bệnh nhân thường xuyên khám tại bệnh viện và ưu tiên thuốc cho các bệnh nhân có nguy cơ cao, bệnh nhân nhiễm sắt ở tim, gan nặng, bệnh nhân phải truyền máu trên 20 lần…

Được biết, hiện nay, thuốc thải sắt có ba loại đều được BHYT chi trả, trong đó một loại thuốc tiêm là Desferrioxamine (Desferal), hai loại thuốc uống là Deferiprone và Deferasirox (Exjade). Theo bác sĩ Nguyễn Thị Mai Hương, Exjade là loại thuốc duy nhất dùng được cho trẻ từ hai tuổi trở lên, hiệu quả thải sắt tốt nhưng có giá thành cao, lên tới gần 400.000 đồng/ngày. Nếu không có BHYT chi trả thì bệnh nhân cũng khó theo đuổi việc điều trị bằng cách tự mua thuốc bên ngoài. Trong khi đó, thuốc thải sắt có vai trò vô cùng quan trọng và là một trong những yếu tố quyết định tới tuổi thọ của bệnh nhân Thalassemia. Sử dụng thuốc thải sắt phụ thuộc vào tốc độ tan máu của bệnh nhân. Về nguyên tắc, bệnh nhân Thalassemia có nồng độ ferritin trong máu trên 1.000ng/ml phải có chỉ định thải sắt, nhưng trên thực tế con số này lên 3.000-5.000ng/ml, thậm chí 7.000-8.000ng/ml là khá phổ biến. Với các bệnh nhân truyền máu cả đời và tăng hấp thu sắt ở ruột thì việc thải sắt phải được tiến hành suốt đời không phải 1, 2 tháng. 

Bác sĩ Nguyễn Thị Mai hương phân tích: “Nếu thải sắt thường xuyên, tồn đọng sắt được thải tốt hơn. Khi ngừng thuốc sẽ tăng lắng đọng và như vậy, lại mất công thải sắt đã thực hiện… từ đó tạo ra một vòng luẩn quẩn”. 

Huyền Anh