"Bệnh của người già" đang hành hạ trẻ em Úc

Harriette, 9 tuổi, nằm trong số khoảng 30.000 trẻ em Úc mắc bệnh viêm khớp vị thành niên.

Trước khi cô con gái của mình được chẩn đoán mắc bệnh, Arti Brown vẫn có quan niệm phổ biến rằng viêm khớp là căn bệnh chỉ dành cho người cao tuổi.

"Thành thật mà nói, tôi chưa bao giờ nghe nói đến điều gì giống như vậy cho đến khi bác sĩ nói chuyện về tình trạng bệnh của con tôi" - chị Arti chia sẻ.

Viêm khớp ở trẻ em là một tình trạng tự miễn dịch chủ yếu ảnh hưởng đến khớp, nhưng cũng có thể ảnh hưởng đến da, mắt, cơ và các cơ quan nội tạng.

Vì lý do chưa rõ, căn bệnh này thường phát triển ở trẻ mới biết đi từ 14 tháng tuổi hoặc thanh thiếu niên.

Con gái của chị Brown, bé Harriette, được chẩn đoán mắc bệnh sau khi cha mẹ cô bé phát hiện một khối u dai dẳng trên ngón tay của cô bé.

Đó là những dấu hiệu ban đầu của bệnh viêm khớp ở trẻ em ở ngón tay và cổ tay, sau đó lan đến ngón chân.

"Chúng tôi đã trải qua một giai đoạn vô cùng đau buồn và bối rối. Bạn không biết nó xuất hiện như thế nào và không hiểu tại sao nó không thể chữa khỏi", chị Arti Brown nói.

Mặc dù các triệu chứng có thể khác nhau ở mỗi trẻ, nhiều trẻ phải chịu đau đớn hàng ngày, có thể dẫn đến tàn tật và các vấn đề sức khỏe lâu dài.

Mặc dù ước tính có khoảng 30.000 người trẻ ở Úc mắc phải căn bệnh này, nhưng nhận thức về nó vẫn còn thấp.

Bệnh nhân thường không được chẩn đoán cho đến gần 12 tháng sau khi các triệu chứng xuất hiện, có khả năng dẫn đến tổn thương khớp và mắt vĩnh viễn.

Viêm khớp ở trẻ em có thể gây ra những cơn đau hàng ngày, có thể dẫn đến tàn tật và các vấn đề sức khỏe lâu dài.

Nhiều khu vực ở Úc không có bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi khoa cố định nhất là các bác sĩ chuyên khoa điều trị cho trẻ em mắc các tình trạng viêm phức tạp như viêm khớp trẻ em.

"Sẽ thật tuyệt vời nếu bệnh nhân có thể được hưởng dịch vụ tại địa phương", Jonathan Akikusa, chủ tịch Nhóm thấp khớp nhi khoa Úc cho biết.

"Và không chỉ có các bác sĩ chuyên khoa thấp khớp nhi khoa, họ còn cần cả một đội ngũ đầy đủ".

Bác sĩ Akikusa đã làm việc với các bệnh nhân viêm khớp ở trẻ em trong khoảng 25 năm và cũng là trưởng khoa thấp khớp nhi tại Bệnh viện Nhi Hoàng gia ở Melbourne.

Trong khi việc chẩn đoán bệnh cho trẻ em ở Úc bị chậm trễ quá lâu, ông cho biết hầu hết những người trẻ tuổi đều có thể trở lại cuộc sống bình thường, năng động sau khi được điều trị.

"Tôi không muốn cha mẹ cảm thấy rằng việc chẩn đoán bệnh đồng nghĩa với cuộc sống khốn khổ vì đối với phần lớn bệnh nhân, điều đó không đúng. Hầu hết trẻ em đều có tiến triển rất tốt sau khi bắt đầu điều trị"- Tiến sĩ Akikusa cho biết.

Nhưng việc tìm ra phương pháp điều trị phù hợp có thể là thách thức đối với bệnh nhân và một số loại thuốc có thể gây ra tác dụng phụ khó chịu.

"Cháu cảm thấy rất tệ, mệt mỏi, nóng nực và khó chịu", bé Harriette, năm nay 9 tuổi, cho biết.

Chị Brown đưa Harriet đi khám 3 tháng một lần và cho biết điều khó khăn nhất trong tình trạng của con gái chị là tính không thể đoán trước của nó.

"Chúng tôi không biết liệu cô ấy có thể vượt qua được tình trạng này hay không... liệu thuốc của cô ấy có thay đổi hay không, liệu con tôi có cần phải dùng thêm thuốc không", cô nói.

Chị Artin Brown đã tham gia Quỹ Viêm khớp Thanh thiếu niên Úc để nâng cao nhận thức và bảo vệ quyền lợi cho những người trẻ mắc phải căn bệnh này.

"Tôi rất mong muốn thấy nhiều bác sĩ gia đình giống như chúng tôi, tin tưởng vào bản năng của cha mẹ và cùng họ khám phá ra căn bệnh nếu con mình gặp phải. Chẩn đoán sớm là điều quan trọng nhất" - chị tâm sự.

Trọng Trí (theo Illawarramercury)