Bài cuối: Chàng trai 20 năm mang 'mai rùa'

Hơn chục năm ngủ ngồi

Vinh ngồi đối diện với tôi, khuôn mặt đôi khi nhíu lại, nhăn nhó vì lớp da non trên lưng và hai bên đùi đang trong quá trình hồi phục, co kéo. Thế nhưng, có lẽ với em, chưa bao giờ vết đau lại mang lại cảm giác... ngọt ngào và hạnh phúc đến thế.

Sinh năm 1991 tại huyện Quế Võ, tỉnh Bắc Ninh, ngay từ lúc lọt lòng, cậu bé Nguyễn Đình Vinh đã khiến gia đình, họ hàng phải ngạc nhiên vì có một vết giống như chàm đen choán trọn cả vùng lưng. Ai cũng chắc mẩm: “Ấy là cái vết bà mụ “đánh dấu” thằng bé và dần dần sẽ mờ đi khi nó trưởng thành”. Thế nhưng, thực tế lại hoàn toàn trái ngược với những gì suy đoán. Càng lớn, vết đen càng đậm và bắt đầu gồ lên như một khối u. Đến năm Vinh 4 tuổi, khối u này đã phồng lên tới 2cm và bắt đầu lan sang cả hai bên sườn.

Nhận ra đây không còn là một vết chàm thông thường, gia đình đã đưa Vinh lên Hà Nội khám nhưng sau một tuần, bé lại được trả về vì chưa có phương pháp để xử lý triệt để căn bệnh. Vậy là suốt từ ấy, Vinh chấp nhận sống chung với khối u trên lưng. Bao nhiêu cơm gạo, đồ ăn mà cậu bé thu nạp vào người dường như chỉ để nuôi khối u lớn lên. 

Năm 13 tuổi, khối u đã dày cả gang tay và đè xuống lưng cậu bé y như một chiếc mai rùa. Những chiếc áo rộng nhất của bố khi mặc vào người Vinh cũng chật ních, căng cứng. Khi Vinh 17 tuổi, khối u đã bắt đầu chảy xệ xuống hai bên cạp quần, trọng lượng ước chừng từ 8 - 10kg. 

Không chỉ có hình dạng đáng sợ, khối u khổng lồ này còn thường xuyên hành hạ Vinh mỗi khi thời tiết đổi mùa. “Những ngày trời nóng hoặc thay đổi thời tiết, khối u lúc nào cũng sốt hừng hực trên lưng em. Trên bề mặt khối u nở rất nhiều nốt ngứa ngáy, chỉ cần gãi nhẹ là dịch bên trong chảy ra cả tiếng đồng hồ không dứt và phải dùng băng dính để dán lại”, Vinh kể lại những ngày tháng kinh hoàng.

Hơn 10 năm kể từ khi khối u phát triển mạnh, Vinh tuyệt nhiên không thể nằm ngủ như những người bình thường mà chỉ có thể ngủ ngồi để khối u không bị chèn ép, đau tức. Chưa có đêm nào, cậu bé được một giấc ngủ tròn. Khi nào mỏi quá, Vinh chỉ “trộm” nằm sấp chốc lát, bởi nếu lâu quá, khối u đè lên lưng cũng khiến cậu bé ngộp thở.

Năm 2008, lần thứ 2 Vinh được người thân đưa lên Hà Nội khám bệnh. Lúc này, các bác sĩ quyết định cắt khối u nhưng kèm theo tiên lượng nhiều rủi ro nên gia đình cậu bé từ chối phẫu thuật. Ông Nguyễn Đình Tám - người chú ruột luôn đồng hành với cháu trong quá trình điều trị chia sẻ: “Thời điểm đó, chúng tôi chỉ lo nếu phẫu thuật, thằng bé sẽ không giữ được tính mạng. Thà chịu khổ một chút, còn hơn là để mất cháu”. Đó cũng chính là lý do, trong suốt 9 năm tiếp theo, Vinh không hề đi bệnh viện mà chỉ cam chịu nỗi đau với khối u khổng lồ. 

Tuổi thơ bị đánh cắp

Ở xã Chi Lăng, chẳng ai không biết đến cậu bé Vinh “mai rùa”. Đứa bé lúc nào cũng “đeo ba-lô” lắc lư phía sau lưng và có cái dáng đi lom khom, chúi người về phía trước. Luôn trở thành tâm điểm của sự hiếu kỳ nên Vinh bảo, em ngại ra đường, cũng hạn chế tiếp xúc với mọi người: “Có thể vì vậy mà em khá kiệm lời, ăn nói cũng không được khéo léo như người khác. Bởi em sợ cái cảm giác bị người khác nhìn chằm chặp, bàn tán về thân hình kỳ lạ, khác người của mình”.

Chỉ có điều, mang mặc cảm và tự ti đến như vậy nhưng cậu bé Nguyễn Đình Vinh vẫn kiên trì, lầm lũi theo hết 3 cấp học. Ngoài giờ học, em vẫn tranh thủ giúp mẹ công việc đồng áng. Chỉ đến mấy năm gần đây, khi khối u “nuốt” cả cơ thể, đi lại khó khăn, em mới chịu ở nhà để giúp mẹ những công việc lặt vặt như nấu cơm, quét nhà...

Nhìn cậu cháu trai gầy guộc, chỉ nặng chừng 40kg, ông Nguyễn Đình Tám rưng rưng nước mắt: “Vinh khổ từ tấm bé. Sau khi sinh Vinh được vài năm, bố cháu xuất hiện những dấu hiệu lạ, không bình thường. Đến khoảng năm 2001 thì phát bệnh tâm thần, dù điều trị gần một năm tại Bệnh viện Tâm thần tỉnh Bắc Ninh nhưng không khỏi triệt để. Tới giờ vẫn lúc nhớ lúc quên, chỉ quanh quẩn góc nhà”. 

Trở thành trụ cột duy nhất của gia đình, nhưng cách đây vài năm, mẹ Vinh lại bị tai nạn xe máy nghiêm trọng khiến dập não, gãy xương... May mắn khỏi bệnh nhưng bà chỉ còn đủ sức khỏe để làm tạp vụ, nuôi cả nhà ốm đau với mức lương ba cọc ba đồng. 

Hoàn cảnh gia đình khiến cậu bé Nguyễn Đình Vinh hơn bao giờ hết khao khát được sống như người bình thường. Nhiều hôm ngồi trước hiên nhà, Vinh lại tưởng tượng ra cơ thể lành lặn của mình, tưởng tượng ra những công việc mà em có thể theo đuổi, kiếm ra đồng tiền giúp bố mẹ. “Hy vọng là như vậy, nhưng mặt khác em lại chỉ cầu mong làm sao khối u không đau nhức là đã tốt lắm rồi chứ chưa bao giờ dám tin sẽ có một ngày chữa khỏi”.

Đi tìm phép mầu 

Phép mầu chỉ thực sự đến với Vinh vào cuối năm 2017, khi cậu bé tưởng như không thể vượt qua được những cơn đau do khối u gây ra. Chiếc mai rùa lúc này đã chiếm tới 1/3 trọng lượng cơ thể, liên tục sốt cao 39 - 40 độ C cùng những vết mưng mủ viêm nhiễm trên da thịt. 

Hình ảnh khủng khiếp này được một bác sĩ tại Bệnh viện đa khoa tỉnh Bắc Ninh chia sẻ trên Facebook và tình cờ tiến sĩ - bác sĩ Đào Văn Giang - Phó khoa Phẫu thuật hàm mặt tạo hình, Bệnh viện Việt Đức - phát hiện ra. Là người đã từng phẫu thuật thành công cho ca bệnh “mai rùa” trước đó, tiến sĩ Đào Văn Giang đã chia sẻ cơ hội chữa bệnh để gia đình tới thăm khám tại Bệnh viện Việt Đức.

Tại đây, Vinh đã được chẩn đoán mắc căn bệnh u xơ thần kinh lớn vùng lưng, kết hợp với suy dinh dưỡng và thiếu máu mãn tính. Việc phẫu thuật đặc biệt nguy hiểm do các mạch máu tăng sinh rất nhiều, kích thước mạch máu lớn. Chính vì vậy, khi quyết định cắt bỏ chiếc “mai rùa”, ca mổ phải huy động, kết hợp nhiều chuyên khoa như gây mê hồi sức, chẩn đoán hình ảnh và phẫu thuật tạo hình thẩm mỹ cùng nhiều phương tiện, dụng cụ hiện đại. 

Sau 7 giờ thực hiện, ê-kíp phẫu thuật đã bóc tách được khối u nặng gần 15kg. Do khối u quá lớn, chiếm toàn bộ vùng lưng nên sau khi cắt bỏ, các bác sĩ sử dụng biện pháp ghép da lấy từ hai bên đùi để vá toàn bộ vùng lưng. Tiến sĩ - bác sĩ Đào Văn Giang, người tham gia ê-kíp phẫu thuật cho biết thêm, bệnh nhân không thể nằm ngửa do khối u quá lớn nên các bác sĩ khoa Gây mê hồi sức đã phải gây mê cho bệnh nhân trong tư thế ngồi, sau đó chuyển bệnh nhân sang bàn mổ để tiến hành phẫu thuật.

Từ bỏ chiếc mai rùa khổng lồ, có lẽ không gì có thể miêu tả hết được niềm vui của Vinh và gia đình - những người không dám tin điều này có thể trở thành hiện thực. Vinh bảo, dù các vết đau trên da non còn chưa dứt nhưng em cảm giác cơ thể mình được giải thoát và tự do, như được sinh ra lần thứ hai. “Chín năm đưa Vinh trở lại bệnh viện, khi bác sĩ nói về ca phẫu thuật khó, chúng tôi cũng lo lắng lắm. Cơ hội điều trị cho Vinh đã bị từ chối một lần và tới thời điểm này, gia đình không thể trì hoãn được nữa, vì thế đành phải đánh cược một lần với mong muốn cháu được trở lại như người bình thường”, ông Nguyễn Đình Tám xúc động khi nói về ca mổ “định mệnh” mang lại cuộc sống mới cho Vinh.

Khi chúng tôi nói về chương trình “Khát vọng sống” do Báo Phụ nữ TP.HCM tổ chức, Vinh không giấu sự hào hứng vì nghe nói… sẽ có một chuyến đi xa: “Từ bé tới nay, những nơi mà em đặt chân tới, chỉ quanh quẩn từ nhà tới bệnh viện. Trong khi thanh niên trong xóm đi học, đi làm hết thì em chỉ ngồi ở nhà”. Hy vọng rằng, đây sẽ là một cột mốc trước khi cậu bé mai rùa ngày nào trở lại hòa nhập với cuộc sống và trở thành trụ cột mới cho gia đình như em hằng mong ước khi thoát khỏi căn bệnh quái gở suốt hơn 20 năm trời.

Huyền Anh

ĐỒNG HÀNH CÙNG CHƯƠNG TRÌNH