30 năm phòng, chống HIV/AIDS tại Việt Nam (1990 - 2020): “Xin đừng đặt dấu chấm hết cho người còn sống!”

Từ một cộng đồng bị phân biệt đối xử, dễ tổn thương và thiếu thốn các điều kiện sống cơ bản, giờ đây người nhiễm HIV đã có thể theo đuổi công việc yêu thích, tự tin vun vén mái ấm của mình. Nhưng để được như thế, không chỉ có họ, người thân của họ mà ngay cả các nhân viên y tế cũng đã trải qua bao nỗi hoang mang, cay đắng, xót xa và cả tuyệt vọng. 

Đêm hội ngộ “Cảm xúc 30 năm” do Hội Phòng, chống HIV/AIDS TP.HCM, Câu lạc bộ Bầu Trời Xanh và Phòng khám Nhà Mình phối hợp tổ chức vào tối 29/11 như thước phim quay chậm lại hành trình chông gai đó. 

Nỗi ám ảnh! 

Dù nhân viên y tế có hỏi như thế nào thì câu trả lời vẫn hững hờ: “Không gì cả”. Anh Nguyễn Anh Phong - Phó chủ tịch Hội phòng, chống HIV/AIDS TP.HCM - nói về xúc cảm của những người lần đầu tiên cầm trên tay tờ giấy xét nghiệm HIV dương tính. 12 năm đồng hành, lắng nghe, hỗ trợ anh chị em nhiễm HIV, anh Phong cho rằng, tờ giấy xét nghiệm HIV dương tính như cánh cửa mở ra bao biến cố, tổn thương, sự kỳ thị, cay đắng, có khi sụp đổ. Khoảnh khắc đó, dường như mọi lời động viên, an ủi, tư vấn đều vô nghĩa, bởi trong đầu họ là trống rỗng. Ban tổ chức đêm hội ngộ “Cảm xúc 30 năm” đã rất tinh tế khi trưng bày triển lãm hơn 30 kỷ vật, công trình, tài liệu, hình ảnh gắn bó với những người sống với HIV mà điểm bắt đầu là “bức tường giấy xét nghiệm”. 

Không chỉ bệnh nhân, đội ngũ y, bác sĩ, những người thực hiện xét nghiệm, thăm khám, điều trị trong những năm đầu tiên HIV xuất hiện cũng hoang mang, rối bời. Phó giáo sư - tiến sĩ Trương Xuân Liên - nguyên Phó viện trưởng Viện Pasteur TP.HCM - nhớ lại: “Tháng 12/1990, Viện Pasteur TP.HCM phát hiện ca nhiễm HIV đầu tiên, đó là một phụ nữ còn rất trẻ, khám bệnh để làm thủ tục xuất cảnh. Đối với người làm công tác xét nghiệm như chúng tôi, những năm đầu ấy, sau khi có kết quả dương tính thì cái khó nhất là tư vấn cho bệnh nhân. Chúng ta chưa có thuốc, chưa có phương pháp điều trị nào cả nên chỉ có thể nói với bệnh nhân hãy giữ sức khỏe, cố gắng duy trì, hy vọng đến lúc nào đó khoa học phát triển, sẽ có thuốc điều trị hiệu quả, và cũng phải hết sức tế nhị căn dặn các biện pháp phòng lây nhiễm cho người khác”.  

Những kỷ vật gắn liền với người nhiễm HIV

Cùng tâm trạng băn khoăn, rối bời đó, bác sĩ Trương Hữu Khanh - Trưởng khoa Nhiễm - Thần kinh, Bệnh viện Nhi đồng 1, TP.HCM - bộc bạch: “Tôi nhớ không nhầm, vào khoảng năm 1993, 1994, chúng ta phát hiện bệnh nhi nhiễm HIV đầu tiên. Thật khủng khiếp! HIV rất mới, đường lây mù mờ, điều trị không tương lai. Số ca ngày càng tăng đến nỗi khoa nhiễm phải mở một phòng lớn. Mọi thứ như nằm ngoài tầm tay, chỉ có thể lặng nhìn các bé ra đi, đó là gánh nặng khủng khiếp của người làm nghề y. Thêm nữa, thời điểm đó, nếu là người lớn thì có thể lặng lẽ điều trị, còn em bé nhiễm, chắc chắn mẹ cũng nhiễm, làm sao để nói với cha mẹ đây, điều này có thể trở thành gánh nặng cho cả một đại gia đình”. 

Một bạn nam có người yêu nhiễm HIV gửi đến triển lãm cây kéo với những lời giải thích ám ảnh: “Cây kéo này đã đâm lủng tim bạn gái tôi. Nhưng giờ nhìn nó, tôi không hận thù mà chỉ muốn nói với mọi người: nếu không thương nhau thì cũng đừng ác với nhau. Bạn gái tôi phải bán dâm để có tiền mổ tim cho cha mẹ già, rồi bạn bị HIV. Nhưng cha mẹ mổ tim xong thì lại bị hàng xóm dè bỉu chuyện con gái bị HIV nên tim đau trở lại mà chết. Hàng xóm kỳ thị, suốt ngày họ ném phân bò vào nhà, nên bạn gái tôi đã chọn cách uống say và lấy kéo đâm lủng tim mình”. 

Anh H., một người nhiễm HIV, kể chuyện bằng kỷ vật là chiếc nồi cơm điện: “Hồi đó nước mình chưa có thuốc, trong khi nước ngoài đã có. Để không chết, chúng tôi thành lập câu lạc bộ thuốc và dùng chiếc nồi cơm điện này để giấu thuốc vượt biên giới đem về chia cho anh em”. Anh H. nói thêm: “Người bị HIV, khi chết thì người nhà cũng không dám tới gần chứ đừng nói người dưng. Tụi tui phải cùng nhau tắm rửa cho anh chị em sạch sẽ và dùng bông gòn chống chảy máu. Tụi tui nghĩ đơn giản: mình làm cho bạn, sau này sẽ có bạn làm lại cho mình. Anh em tụi tui sống không quen biết, nhưng cứ ai dính HIV mà chết là thành bạn”. 

Trong những năm đầu phát hiện HIV, có nhiều nguyên nhân khiến người bệnh gục ngã, thậm chí ra đi cũng không được chăm lo tươm tất. Trong tình cảnh chênh vênh ấy, chính người bị nhiễm và các anh chị em làm công tác tư vấn cộng đồng đã bảo bọc nhau để sống, để đi tiếp hành trình, và nếu có ai giã từ cõi đời thì cũng nhờ họ mà việc hậu sự được chu toàn. 

Và niềm vui

Và niềm vui đã đến vào những năm sau này khi việc xét nghiệm, điều trị bằng thuốc ARV (thuốc kháng vi-rút HIV) mang lại hiệu quả, có những bệnh nhi năm xưa nay đã 22 tuổi, sống khỏe mạnh, các em lớn lên xinh xắn, có ước mơ, có hoài bão rõ ràng. Mừng hơn là việc xét nghiệm HIV nay được đưa tới cộng đồng, công khai; sự kỳ thị đã giảm đi rất nhiều và phương pháp xét nghiệm đơn giản mà chính xác. 

Kể từ năm 2012 đến nay tôi có nhiều dịp gặp gỡ, chuyện trò với những người mẹ HIV. Có chị dường như đã cạn nước mắt vì nỗi ân hận lây HIV cho con. Nhưng cũng có chị đã khóc vì hạnh phúc, vì con mình âm tính. Và trong đêm “Cảm xúc 30 năm”, tôi được nghe lại những câu chuyện ấy, cũng chìm trong nước mắt, nhưng liền sau đó không phải là quãng dừng thinh lặng mà là những tràng vỗ tay từ phía đại biểu, bởi vì: “Con em còn sống. Con em khỏe tới giờ”. 

Phó giáo sư - tiến sĩ Trương Xuân Liên (giữa) - nguyên Phó viện trưởng Viện Pasteur TP.HCM - chia sẻ những khó khăn của người làm công tác xét nghiệm khi phát hiện ca bệnh dương tính với HIV

Cầm trên tay kỷ vật là tờ giấy chứng sinh chỉ vừa được gửi tới vào chiều 29/11, anh Nguyễn Anh Phong phải ngừng lại rất lâu cố nén cảm xúc khi đọc từng câu nhói lòng: “Mổ lấy thai. Lý do, thai suy dinh dưỡng, si đa dương tính”. Vượt qua định kiến và nỗi sợ, người mẹ ôm bụng bầu trèo qua cửa sổ trốn về để được sinh con. Và hôm nay, chị nghẹn ngào: “Con em âm tính”. Khán phòng ồn ào chia sẻ niềm vui và cả nỗi buồn mà chị từng nếm trải. 

Biết bao kỷ vật liên quan đến HIV một thời, trong đó có một chai thủy tinh bên trong có vài viên thuốc. Đạo diễn Ngọc Duyên, MC của chương trình lặng người hồi lâu trước khi nói về cái chai đó: có một người mẹ đã liều lĩnh theo cách của riêng mình. Chị lấy thuốc của người lớn rồi dùng chai tán nhỏ, chia nhỏ cho con uống để con khỏi bị sốc. Mỗi khi tán thuốc là chị lại nước mắt ngắn dài, nghĩ mình làm mẹ mà sao vô dụng. Giờ đây con chị vẫn ổn, lớn khỏe đến giờ… 

Những người mẹ luôn vĩ đại và người mẹ có nhiễm HIV cũng không ngoại lệ. Có thể, phần nhiều trong số họ bị coi thường, bị phân biệt đối xử và rất khó khăn về vật chất, phải bươn bả làm đủ nghề và chắt chiu từng đồng để duy trì điều trị, nhưng tình yêu thương dành cho con thì luôn tràn đầy. Bằng mọi cách họ đã bảo vệ con và dìu con vững bước vào đời. 

Việt Nam đặt mục tiêu chấm dứt đại dịch HIV/AIDS vào năm 2030. Với sự phát triển mạnh mẽ của y tế cùng với sự đồng lòng của cả xã hội thì viễn cảnh ấy không quá xa vời. Người có HIV đang nỗ lực từng ngày, không chỉ tuân thủ điều trị mà còn chìa vai sát cánh với bạn bè đồng cảnh, hăng hái tham gia các hoạt động thiện nguyện. Tuy còn e dè, nhưng nhiều anh chị cũng bắt đầu trải lòng để xã hội hiểu và có cái nhìn cảm thông, giảm kỳ thị. Xin mượn lời nhắn nhủ của người mẹ đã trèo cửa sổ quyết tâm sinh con năm xưa để khép lại bài viết này: “Xin đừng đặt dấu chấm hết cho người còn sống!”. 

Thảo Nguyên