Nhớ những vất vả nhọc nhằn của chị khi chọn gắn bó đời mình với con người bất hạnh, nhất là trẻ em thiếu vắng tình thương, gánh trên người bệnh tật hiểm nghèo.
|
Mẹ Duyên chải tóc cho Thúy |
Tôi nhớ đó là một ngày cuối đông 2014, chị Đặng Mỹ Duyên gọi: “Đi với chị, phát quà cho người nghèo”. Hai chị em cùng vài người bạn lớp xách lớp mang đường, sữa, mì tôm, xà bông, bánh kẹo… đến “xóm nhà lá” ở khu vực chợ xã Long Thành Nam (huyện Hòa Thành, tỉnh Tây Ninh). Đó là tất cả những nhu yếu phẩm mà nhóm bạn của chị Duyên gom góp tặng những mảnh đời cơ nhỡ, nghèo khó.
Ở đó, có người chị gái không dám lấy chồng, chỉ “ở vậy” mua gánh bán bưng nuôi cậu em tâm thần hơn năm mươi tuổi. Ở đó, có bà cụ tám mươi ba tuổi không con cái, nghèo đến nỗi không biết bánh canh thịt là gì nhưng “trời không cho chết” dù chồng bà đã khuất bóng từ lâu. Ở đó còn có người đàn ông lượm ve chai nuôi hai đứa con bệnh thần kinh trong khi mẹ chúng đã bỏ đi từ lâu. Chúng tôi đang phát đến những phần quà cuối cùng thì có người phụ nữ chạy đến: “Cô Duyên, cô Duyên! Bên kia còn con bé ba tuổi bị liệt”.
|
Bé Thúy (bìa phải) trong một bữa tiệc |
Người phụ nữ ngồi trên giường có mái đầu bạc trắng, dáng gầy xọp hốc hác. Chỉ tay về phía đứa cháu nằm liệt, bà kể: “Nó được 40 ngày tuổi thì mẹ chết, nghe nói vì bị “ếch nhái” gì đó. Cha nó ngán quá bỏ đi mất, để nó lại cho tui. Tui lượm bọc mủ nuôi cháu nhưng nghèo quá, bà cháu bữa đói bữa no. Nó tên là Trần Thị Thúy (tên nhân vật đã thay đổi) sinh tháng 11/ 2010”.
Đứa bé bốn tuổi, đầu to, đôi chân bé xíu, như con cá nhái nằm lăn lóc cùng mớ áo quần bẩn thỉu giữa ngôi nhà chỉ đặt vừa chiếc giường và cái bàn có bếp dầu. Nhưng đôi mắt nó to tròn đau đáu quá. Chị Duyên đã trở lại với những nhu yếu phẩm cần thiết cho trẻ em. Nhưng chị phát hiện, bà nội Thúy không biết chăm sóc con bé, bà lại hút thuốc lá khiến Thúy cũng hút thụ động theo. Cơ thể còm cõi của con bé vì thế mà xanh lét, trơ xương vì đói, vì bị bỏ bê. Duyên bảo thấy cảnh ấy mà xót lòng quá đỗi, chị ngỏ lời mang Thúy về nhà chăm sóc “đến khi cứng cáp sẽ trả lại bà”.
2. Mẹ Duyên đưa bé đi khám sức khỏe, dinh dưỡng và “té ngửa” khi biết cơ thể Thúy đã mang căn bệnh thế kỷ HIV/AIDS do mẹ truyền sang. Vậy nhưng bốn năm qua, bà nội Thúy không hề biết cháu mình mắc bệnh. Chính quyền địa phương thì cho bé một suất “khuyết tật vận động” để lãnh vài trăm ngàn hằng tháng.
|
Bé Thúy đi chơi cùng hàng xóm |
Thúy được cấp thuốc ARV hằng tháng. Nhưng cơ thể bé nhỏ đó còn mắc nhiều bệnh: vẩy nến, suyễn, viêm tai giữa và viêm phế quản tái đi tái lại mãi không hết. Các mụn nước trên cơ thể Thúy cứ nổi dề dề từng đợt. Mẹ Duyên vô cùng cực nhọc khi hằng ngày phải làm vệ sinh cho Thúy, chị pha trà Lipton thật đậm, dùng bông gòn thấm nước trà lau nhè nhẹ vết thương để lớp dịch vàng trôi đi, rồi dùng rượu lau lại cho bớt mùi tanh tưởi, xong thì xức dầu dừa giúp da dẻ liền lạc lại.
Việc ăn uống của bé Thúy càng khổ sở hơn, vì răng không mọc được nên tất cả thức ăn đều phải xay hoặc nghiền nhuyễn. Mẹ Duyên để ý, ngày nào cho Thúy ăn thịt thì hôm sau mụn nước nổi dày đặc, cả cơ thể ửng đỏ như người say rượu. Ăn rau thì không sao, nhưng chỉ cơm rau thì không đủ dinh dưỡng, bé còi cọc mãi. Chị Duyên phải kết hợp thức ăn bằng cách làm chà bông thịt heo, cá lóc, cho Thúy ăn cùng rau luộc nhừ hoặc xay nhuyễn.
Chưa hết, Thúy còn bị chứng đổ mồ hôi trộm rất nặng khiến việc chăm sóc thêm vất vả. Ngày năm cữ thuốc, sáu cữ ăn uống như em bé khiến mẹ Duyên chỉ việc nấu ăn - cho uống thuốc cũng đủ quay như chong chóng. Nhưng nhờ mẹ Duyên “mát tay nuôi con nít” nên bốn tuổi, Thúy được 9kg; năm tuổi được 14kg, có nghĩa là việc ẵm bồng cũng bắt đầu khó nhọc; sáu tuổi Thúy được 18kg.
Rồi Thúy bắt đầu biết đi. Mẹ Duyên vất vả với chiếc khăn choàng ngang ngực bé, chị đứng phía sau dìu từng bước chân. Nhiều lúc Thúy ngã, mẹ Duyên mệt quá cũng ngã theo bởi với 18kg cân nặng không dễ dàng để bồng ẵm như những đứa trẻ lên ba mới tập đi.
Rồi Thúy biết chạy. Nhìn đôi chân líu ríu chạy khắp nhà, mẹ Duyên ứa nước mắt. Nhưng sức người chứ có phải siêu nhân đâu, nhiều khi mẹ Duyên mệt vì công việc (chị là một nhà báo tự do), vì chăm sóc Thúy, nhắn bà nội bé đến đón cháu về thì y như rằng nửa ngày thôi là con bé lên cơn khó thở, người tím tái. Vì bà hút thuốc lá, căn nhà bà lại ở cạnh đống rác của chợ nên rất hôi hám. Bệnh của Thúy không chịu được không gian ấy. Vậy là Thúy lại trở về với mẹ Duyên. Bà của Thúy bảo: “Thôi, xem như tui giao nó cho cô luôn đó. Tui không có phước nuôi nó rồi” và bà tránh mặt mỗi lần Duyên cần gặp.
3. Từ ngày đón Thúy về, chị Duyên đã dừng gần hết công việc để lo cho bé. Mọi chi phí thuốc men, ăn uống bồi dưỡng, xe cộ đi khám bệnh… đều trông vào thu nhập ít ỏi của nghề viết và đồng lương giáo viên mầm non từ cô con gái lớn của chị. Vài người bạn thân của chị Duyên cũng giúp đỡ ít nhiều, nhưng bao nhiêu tiền như muối bỏ biển với “con bệnh” vốn không có sức đề kháng. Mới đây, trong một đợt Thúy viêm phổi, các bác sĩ Bệnh viện Phạm Ngọc Thạch TP.HCM cho biết, bé mắc chứng “viêm phổi mô kẽ”. Mẹ Duyên đã nhiều đêm thức trắng vì bé luôn lên cơn sốt đêm, mệt mỏi, khó thở.
Nhiều người bảo, có bệnh như Thúy phải được vào trung tâm bảo trợ xã hội tỉnh để được chăm sóc tốt hơn, được hưởng các chế độ của nhà nước dành cho, chứ nuôi nấng kiểu này không ổn. Mẹ Duyên lại một phen sấp ngửa, nhưng từ ngày 30/4/2017 đến nay mà hồ sơ của Thúy luôn bị “gãy” theo kiểu “không phải tại anh cũng không phải tại em”.
Chúng tôi trao đổi với bà Nghi Thị Cẩm Thu, cán bộ Ban Lao động, Thương binh và Xã hội xã Long Thành Nam về vấn đề này thì được biết: “Tất cả hồ sơ liên quan của cháu Thúy, tôi đã chuyển lên cấp trên. Cần gì chị vui lòng liên hệ với Ban giám đốc Trung tâm Bảo trợ xã hội tỉnh”. Trước tháng 8/2017, trả lời chúng tôi về việc của bé Thúy, bà Lâm Thị Ngọc Đảnh, Giám đốc Trung tâm Bảo trợ xã hội tỉnh Tây Ninh cho biết: “Hồ sơ của bé Thúy, chúng tôi đã nắm. Nhưng theo quy định, phải là trẻ bị nhiễm HIV nặng, không có người thân hoặc không có khả năng chăm sóc bản thân thì mới được vào trung tâm. Thêm nữa, phải là người thân ruột thịt đi làm hồ sơ gửi cháu mới đúng quy định. Mẹ nuôi hay ai đó làm giùm thì không hợp pháp”.
Chúng tôi quay về, thất vọng. Làm sao bà nội Thúy có thể đi làm hồ sơ gửi cháu khi một chữ bẻ đôi cũng không biết. Đường đi nước bước để đưa được Thúy vào trung tâm, bà càng không rành… Vì những quy định và thực tế chồng chéo đó nên hiện giờ Thúy vẫn sống với mẹ Duyên. Tuổi đã năm mươi, nhưng chị Duyên vẫn ngày đêm chăm bẵm từng miếng ăn, giấc ngủ, từng hơi thở trong lành hay khò khè của “đứa con ngang hông” này. Người xưa vẫn nói “công dưỡng bằng ba công sinh”, với trường hợp bé Thúy lại càng chính xác. Nuôi dưỡng một đứa trẻ bị HIV/AIDS chẳng dễ dàng gì, phải có lòng yêu thương vô bờ, có tư tưởng thông suốt vững vàng và am hiểu ít nhiều kiến thức y khoa mới làm được.
Nhưng đời người dài lắm. Cái ăn, cái mặc, viên thuốc, ly sữa… cũng cần phải có tiền mới chăm lo cho Thúy được. Rồi chị Duyên sẽ trụ được bao lâu với đứa bé này, chúng tôi ái ngại khi nghĩ về điều đó.
Trang Đào