'Cậu bé không mặt' và hành trình đối diện tử thần thay vì oán trách số phận

“Cậu bé không mặt” ấy không những không buông xuôi mà lại chính là trụ cột tinh thần trong gia đình, động viên bố mẹ cùng vượt qua sóng gió.

Lê Trung Tuấn trước và sau phẫu thuật

Hành trình 4 năm đối mặt tử thần

Ba tháng sau khi diễn ra ca phẫu thuật tạo hình khuôn mặt lần cuối cùng, “cậu bé không mặt” ngày nào đã trở thành một chàng trai tự tin và trưởng thành. Khuôn mặt dù vẫn còn những vết khâu chưa kịp lành, đường nét chưa thực sự hoàn hảo nhưng Tuấn không ngại đối diện với người lạ, với máy quay.

Bởi như em nói, đã vượt qua được ngần ấy sóng gió, đạt được kết quả như hiện tại thì chẳng còn mong đợi gì hơn… 

Tuấn nhớ như in thời điểm tháng 3/2009, cậu bỗng nhiên bị ngạt hẳn một bên mũi trái. Đi khám tại bệnh viện (BV) tỉnh rồi lên tới BV Tai Mũi Họng Trung ương, cậu vẫn chỉ nhận được chẩn đoán bị viêm xoang mũi. Sau nửa năm điều trị nhưng bệnh không thuyên giảm, tháng 9/2009, một khối u nhỏ bằng hạt đậu bắt đầu nổi lên giữa sống mũi của Tuấn. 

Khối u này cứ thế lớn dần theo thời gian, chỉ vài tháng đã to bằng quả trứng gà, sau hai năm đã lan rộng từ miệng tới trán, choán gần hết khuôn mặt. Khối u còn đẩy mắt của Tuấn sang hai bên và có cảm giác bị ép cả con ngươi ra ngoài. Vùng miệng, mũi đều bị khối u làm méo lệch đi khiến khuôn mặt em hoàn toàn bị biến dạng.  

Khối u trên mặt Tuấn bốn năm trước.

Mỗi khi bước ra đường, Tuấn đều nhận ra những ánh mắt “chằm chặp” đổ về phía mình. Em không giận nhưng không phủ nhận mình có cảm giác tự ti, e ngại mỗi lần tiếp xúc với mọi người, thường trốn biệt trong nhà, như một cách bảo vệ mình khỏi sự tò mò, thương hại của những người xung quanh.

Tuy nhiên, ngoại hình chỉ là một vấn đề rất nhỏ mà Tuấn phải đối diện khi mang trên mình căn bệnh oái oăm, kỳ lạ. Từ năm 2011, khối u không chỉ làm biến dạng khuôn mặt mà còn phá hủy một phần xương sọ, xoang trán và chèn ép vào thần kinh thị giác khiến mắt em bị mờ đi. Mũi Tuấn lúc này đã ngạt cả hai bên nên em chỉ có thể thở bằng miệng.

Khó khăn trong việc ăn uống, cơ thể Tuấn bị suy kiệt trầm trọng. Từ một cậu bé 11 tuổi nặng 31kg, năm 14 tuổi, Tuấn chỉ còn hơn 20kg. Và tới giờ, nỗi ám ảnh kinh hoàng nhất với Tuấn là những trận chảy máu mũi kinh hoàng do khối u chèn ép, làm vỡ động mạch.

“Đó là một buổi trưa hè năm 2012, hai bố con đang ngồi chờ khám tại một BV chuyên về điều trị phóng xạ thì mũi em bắt đầu phun máu nhưng phòng cấp cứu của BV không cầm được nên chỉ có thể sơ cứu và chuyển về BV Tai Mũi Họng Trung ương. Do mất quá nhiều máu nên người em gần như kiệt sức, toàn thân xanh ngắt. Gia đình tưởng không vượt qua nổi nên đã chuẩn bị “đóng rạp” cho em” - Tuấn kể lại câu chuyện mà tới giờ em vẫn còn ám ảnh. 

Lần khác, Tuấn bị chảy máu mũi tại nhà. Dù đã tiêm thuốc nhưng vẫn không cầm được máu. Máu chảy nhiều tới mức hai bàn chân em tê lại, rồi dần dần tê lên đến tay và lên tới tận cổ.

Tuấn chia sẻ khoảnh khắc mà chưa bao giờ em thấy cái chết cận kề đến thế: “Khi không còn giữ nổi bông cầm máu, hai tay buông xuống, em nghĩ cuộc đời mình đã đến lúc chấm dứt, không còn cách nào để cứu vãn nữa. Nhưng may mắn, đúng lúc ấy, máu chảy ít dần và cuối cùng cầm lại”.

Khoảng thời gian cuối năm 2012 - đầu 2013 là chặng đường khó khăn nhất mà Tuấn trải qua. Sau ba lần điều trị bằng hóa chất, cơ thể em kiệt quệ, rệu rã, còn khối u không những không thuyên giảm mà lại càng căng mọng, phát triển to hơn do đã kháng thuốc.

Vào lúc tưởng như sẽ bị căn bệnh hành hạ tới hơi thở cuối cùng thì may mắn đến với Tuấn khi một Việt kiều đọc được thông tin về tình trạng bệnh của em và đứng ra mời vị chuyên gia ung bướu của Mỹ - giáo sư McKay McKinnon đến Việt Nam trực tiếp điều trị. Tháng 7/2013, cùng với đội ngũ chuyên gia của BV Quốc tế Vinmec, giáo sư McKay McKinnon đã tiến hành ca phẫu thuật thành công, cắt hoàn toàn khối u đã ăn sâu vào khuôn mặt và xương sọ của cậu bé. 

Khó có thể diễn tả được cảm xúc của Tuấn khi một lần nữa được sống lại là chính mình như thế nào, bởi trước đó, cậu bé không thực sự đặt hy vọng vào ca phẫu thuật. “Em chỉ biết rằng, đó là lối đi duy nhất mà mình có thể tiếp tục bước. Ca phẫu thuật nếu chỉ có 1% thành công, em cũng vẫn chọn tham gia, bởi em luôn chọn đối diện thay vì sợ hãi, oán trách số phận cay nghiệt với mình”. 

Thắp lửa nghị lực

Ít ai biết, để sinh ra Tuấn, mẹ em đã trải qua trước đó 10 lần lưu thai, sẩy thai. Nỗi đau vốn đã khôn cùng của bậc làm cha mẹ khi con cái mắc bệnh hiểm nghèo, trong trường hợp này lại càng trở nên đau đớn. Khi đón nhận thông tin cậu con trai duy nhất mắc khối u ác tính, mẹ Tuấn tưởng chừng không thể vượt qua. Với nhiều gia đình, bố mẹ chính là người động viên con cái để bước đi, nhưng trong trường hợp của Tuấn thì… ngược lại.

Suốt bốn năm mắc bệnh, dù biết sức khỏe của mình càng ngày càng xấu đi nhưng em chính là người xốc dậy tinh thần của gia đình. Em hầu như không bao giờ khóc, không bao giờ tỏ ra buông xuôi với bệnh tật của mình. Với bố của Tuấn, những câu nói “con ổn”, “con sẽ khỏe lại thôi”… chính là động lực để ông không ngừng tìm kiếm con đường chữa trị cho con, dù thực tế khiến ông không ít lần bất lực, hoang mang.

Đến giờ, sau bốn lần phẫu thuật và tạo hình khuôn mặt, khi nghĩ lại những ngày tháng đã qua, Tuấn vẫn bảo rằng, mình là người may mắn. Bởi bên cạnh em, luôn luôn có tình thương và sự đồng hành của bố mẹ. Tuấn rưng rưng khi nhớ về những ngày tháng hai bố con rong ruổi khắp các BV của Hà Nội để chạy chữa.

Tuấn không nhớ nổi em đã uống bao nhiêu loại thuốc bởi hễ nghe nơi nào có bài thuốc đông y hay, bố em lại tìm cho bằng được để sắc cho con uống. “Là trụ cột chính của gia đình, tranh thủ những lúc em không phải đi nằm viện, bố lại làm ngày làm đêm để có tiền trang trải cho gia đình và tiếp tục cho em đi chữa bệnh. Có thời điểm, cả tháng trời, bố chạy xe ròng rã từ Thanh Hóa vào Nghệ An, mỗi ngày chỉ được ngả lưng… một tiếng đồng hồ” - Tuấn xúc động.

Cuộc sống của gia đình Tuấn hiện nay đã bắt nhịp trở lại bình thường như bao nhà. Bố Tuấn tiếp tục lái xe, mẹ Tuấn vừa may vá, vừa mở một cửa hàng tạp hóa nhỏ. Em gái Tuấn ra đời giữa lúc anh trai bạo bệnh, giờ cũng đã bước vào lớp 1.

Tuấn thường bắt đầu một ngày bằng việc đưa cô em gái nhỏ tới trường rồi phụ giúp mẹ việc lặt vặt trong nhà, nấu nướng. Buổi chiều, dù đôi khi muốn đi chơi lắm nhưng Tuấn thường “nhịn” để trông hàng quán cho mẹ, bởi suy nghĩ “mẹ đã vất vả bao năm, giờ cũng chiều lại mẹ một chút”.

Vì biến cố sức khỏe, không theo đuổi được việc học hành (dù trước đây, Tuấn luôn là học sinh giỏi khi học tiểu học), nên ở tuổi 19, khi hầu hết các bạn cùng lứa vẫn tiếp tục “đèn sách”, Tuấn đã bắt đầu lo lắng tới công việc tương lai. Em mơ ước sẽ mở một cửa hàng tươm tất của riêng mình.

Có một điều khá ngạc nhiên ở chàng trai trẻ ở tuổi 19: Tuấn luôn muốn thành công để có điều kiện chia sẻ với những hoàn cảnh khó khăn trong cuộc sống. “Nhìn lại quãng đường đã qua của mình, em luôn tâm niệm, trước kia mình gặp hoạn nạn, đã bao nhiêu người giúp đỡ thì sau này, mình cũng mong muốn làm được một việc gì đó có ích; dù có thể không to lớn, nhưng giúp đỡ được phần nào những hoàn cảnh khó khăn giống mình”.

Tuấn cũng chia sẻ, em có nguyện vọng đăng ký hiến tạng, đó cũng là một cách mà mỗi người đều có thể làm để nối dài sự sống hay thắp lên một cuộc sống mới cho những mảnh đời bất hạnh khác… 

Huyền Anh